Actividades en 2015
admin22qandalucia
2016-08-01T18:03:49+01:00
ENTREVISTA “UNA LUCHA CONTRA UN SÍNDROME INVISIBLE”
Entrevista realizada por Laura Moreno a Ana Monge, Rosario Coca y Antonio Gómez, padres de afectados por el síndrome y miembros de la Asociación Síndrome 22q Andalucía el día 21 de Marzo de 2015. En ella se ofrece información referente al 22q y se relatan diversas experiencias vividas por estos padres y sus niños, reivindicando la necesidad de mayor difusión, investigación y reconocimiento del mismo.
I ENCUENTRO DE SOCIOS Y FAMILIARES
Encuentro celebrado los días 28 y 29 de marzo de 2015 en la Granja Escuela “Molino de Lecrín”, en el cual se realizaron diversos talleres y actividades tanto para los niños/as como para sus familiares, fomentando además la convivencia y compartiendo experiencias. En colaboración con profesionales de la Clínica del Desarrollo infantil de sur, Centro de Atención temprana san Rafael, Laura Martín (profesora de musicoterapia), Mª Ángeles Monge (profesora de educación secundaria), Cayetana Correa (psicóloga) y Sara Rodríguez Heras (Investigadora Centro Genyo).
PARTICIPACIÓN EN EL PROYECTO GOLES POR LA INTEGRACIÓN
Gracias a la Fundación Caparros y a su proyecto “goles por la integración” la Asociación ha recibido una donación para sus proyectos. La Fundación centra sus donativos en función de los goles que se producen en la jornada de fútbol. En esta ocasión han sido los goles de la séptima jornada de la Liga Nacional de Fútbol los que han colaborado de forma indirecta con nosotros.
Gracias a proyectos como éstos podemos seguir ayudando a nuestros afectados y a su entorno familiar.
CONCIERTO BENÉFICO EN LA BIBLIOTECA FRANCISCO AYALA DE GRANADA
Contando con la participación de niños afectados por el síndrome, familiares y personal voluntario, ofreciendo distintos temas tanto de canto como con el piano, además de algunos bailes.
REUNIÓN CON LA CONSEJERÍA DE LA JUNTA DE ANDALUCÍA DE EDUCACIÓN, SANIDAD Y SALUD
Celebrada el día 15 de Abril de 2015 por parte de la Junta directiva de la Asociación Síndrome 22q Andalucía como medio de información e intercambio de experiencias entre ambas partes, dando a conocer la asociación en su ámbito sanitario, además de solicitar el reconocimiento mínimo de discapacidad del 33%.
Contando con la colaboración de Remedios Durán (Coordinadora provincial del Equipo técnico, Delegación territorial de Granada), con Isabel Hidalgo (coordinadora provincial del área de atención a las necesidades. Delegación territorial de Granada) e Isabel Marín (Jefa del Servicio de Salud Pública, Granada).
VISITA AL CENTRO DE INVESTIGACIÓN GENYO
Visita al Centro Genyo (Centro Pfizer- Universidad de Granada- Junta de Andalucía de genómica e investigación oncológica), el día 11 de Mayo de 2015, el cual desarrolla una rama de investigación centrada en nuestro síndrome.
Durante la visita se realizaron diversas pruebas científicas, relacionados con la genética y contando con la colaboración de los investigadores Sara Rodríguez y Pablo Tristán.
ASISTENCIA A LAS III JORNADAS CIENTÍFICAS PARA PADRES Y PROFESIONALES
Jornadas celebradas el día 9 de mayo en el Hospital de la Paz de Madrid, donde se profundiza en los problemas asociados con las anomalías de la región cromosómica 22q11.2. En ella se organizaron varias mesas redondas en las que se trataron diversos temas entre los que se encuentran aspectos legales relacionados con las enfermedades minoritarias, la formación reglada y no reglada de personas con discapacidad, dificultades académicas, el impacto que tiene el síndrome en el entorno familiar. Además se desarrolló una charla coloquio en la que participaron la asociación 22 q Andalucía, asociación 22q Catalunya y Asociación 22q Madrid.
Destacar la colaboración de Luis Regalado Azpeitia (Presidente de la asociación 22q Madrid), Sixto García Miñaúr (Otorrino Hospital de la Paz) como presentadores de las Jornadas; Francisco Rodríguez Santos (Neuropsicólogo, equipo específico de discapacidad motora, Consejería de Educación, Juventud y Deporte de la Comunidad de Madrid), María del Carmen Murillo Dávila (Técnico de educación, Federación española de Enfermedades Raras), Alejandro Fernández-Sordo (Abogado especializado en derecho sanitario), Alberto Gutiérrez Pozuelo (Experto en ley de dependencia y coordinador del Área social Agencia Madrileña), David Fraguas Herráez (psiquiatra infantil del Hospital Gregorio Marañón) y, por último, Carmen Laborda López (psicóloga del servicio de atención psicológica de FEDER).
RECOGIDA DE FIRMAS en la tabla de valoración de discapacidad a través de la PLATAFORMA “CHANGE.ORG”
Esta petición se ha cerrado en 2016 con 6.363 firmas recogidas. Change.org informa que la petición ha sido entregada a la Casa de su Majestad el Rey, y al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El objetivo de esta petición era lograr el reconocimiento del 33% de minusvalía para todos los afectados por el síndrome 22q, ya que en el Baremo de Valoración de las Situaciones de Minusvalía español no se encuentra registrado dicho síndrome. Este reconocimiento abriría las puertas a unas posibilidades laborales y sociales que hasta ahora tienen cerradas.
Real Decreto 1148/2011 (BOE 182-Pag 80810) en el cual se recoge el Síndrome DiGeorge como una enfermedad grave y permanente,
Real /Decreto 1148/201, de 29de julio, para la aplicación y desarrollo, en el Sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
ASISTENCIA A LA CARRERA SOLIDARIA LA SALLE SALE A CORRER
Celebrada el día 9 de Junio en Almería, carrera por las enfermedades poco frecuentes. Más de 1600 corredores, entre los que participaron y colaboraron algunos de nuestros socios.
PREPARACIÓN DE INFORMACIÓN PARA EL TRÁMITE DE SUBVENCIONES
Preparación de información para el trámite de subvenciones de diversos organismos:
BMN. Solución: no concedida
FEDER y Fundación Solidaria Carrefour. Solución: concedida ayuda individual y grupal. La individual destinada a terapias no incluidas en la Seguridad Social para niños afectados del 22q y la grupal dedicada a la financiación de parte de los especialistas que asistieron al Primer encuentro en la Granja Escuela “El Molino de Lecrín”
AYUDA PARA LA CONTRATACIÓN DE UN TRABAJADOR SOCIAL
Entrega de la documentación necesaria para la convocatoria de la Fundación Isabel Gemio, con la colaboración de FEDER, de la cual se recibe una ayuda por contratación de un Trabajador social.
REALIZACIÓN DEL ACUERDO ENTRE FEDER Y COFARES
Acuerdo a través del cual conseguimos cremas solares que se han repartido entre los socios.
LOTERÍA DE NAVIDAD
Preparación de la lotería de Navidad para su posterior venta.
CONCIERTO BENÉFICO DE NAVIDAD
A cargo del Coro de Cámara de la Capilla Real de Granada dedicado a nuestra asociación y celebrado en la Parroquia Nuestra Señora de Gracia el Domingo 27 de diciembre de 2015 a las 20:30 horas.
