Ganadores del Primer Premio de la VII Convocatoria de Proyectos de la Fundación Konecta

La Fundación Konecta premia con 15.000 € a tres proyectos dirigidos a la integración de personas en riesgo de premiokonecta2exclusión.

Desde sus comienzos en 2009, la iniciativa apoya iniciativas de entidades sociales propuestas por empleados de Konecta que realicen actividades dirigidas a promover la inclusión socio-laboral de personas en riesgo de exclusión.

El proyecto presentado por La Asociación Síndrome 22q Andalucía, a través de su asociada Almudena Sánchez Castillo, resultó ganadora del primer premio de 5.000 €.

El proyecto presentado fue “Prevención de la exclusión social a través de la educación en Síndrome 22q Andalucía” que contempla la formación de un pedagogo para que visite los centros educativos de Andalucía donde se encuentran escolarizados los niños afectados por esta enfermedad, con la intención de informar sobre el síndrome 22q.11, sus manifestaciones desde el punto de vista educativo y su repercusión a nivel social.

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Gala benéfica “La cenicienta flamenca” en Málaga

El miércoles 21 de Diciembre, el Grupo de baile de las 320 viviendas organizó a beneficio de la Asociación la gala img_1799titulada “La cenicienta flamenca”.

Este evento tuvo lugar en el Auditorio Edgar Neville de Málaga y fue todo un éxito tanto de participación como de asistencia, con el aforo del auditorio completo, unas 350 butacas.

Ana Belén Chaves explicó en qué consiste nuestro síndrome y la labor que se realiza desde la Asociación.

Damos las gracias al grupo de baile, a todos los niños que participaron, a los profesores José y Encarni, y a todos los asistentes por su apoyo.img_1788

Mesa informativa en el Hospital Infantil del Virgen del Rocío de Sevilla

El viernes 2 de Diciembre, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad que se celebraba al día siguiente, la Asociación puso una mesa informativa en el Hospital Infantil Virgen del Rocío de Sevilla.

La mesa sirvió para dar a conocer el síndrome a profesionales y pacientes del hospital, y para contactar con otras familias con personas afectadas por el síndrome 22q11.

I Congreso Andaluz de Enfermedades Raras (Córdoba)

El sábado 26 de Noviembre la Asociación Síndrome 22q Andalucía participó en I Congreso Andaluz de Enfermedades img_3833Raras organizado por la Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) en Córdoba.

Nuestro síndrome fue uno de los 5 síndromes que se trató de forma individualizada a la hora de las ponencias propias de investigación.

En las ponencias del 22q intervinieron:

  • Dra. Rosa Bermúdez de Alvear. Proyecto de investigación sobre el síndrome 22q11.

  • Dña. Lourdes Barriga Núñez. Evaluación logopédica del desarrollo sensoriomotor y la comunicación oral del síndrome 22q11.

  • Dr. Ginés Martínez Arquero. Coordinación de médicos especialistas a nivel hospitalario.

  • Dña. Elena Rojano Rivera. Aplicación informática para estudiar los fenotipos y genotipos del síndrome 22q11.

Desde aquí queremos dar nuestro más sincero agradecimiento a estos médicos e investigadores que nos están ayudando y preocupándose por el síndrome 22q11 de manera completamente desinteresada. No hay palabras para expresar nuestros sentimientos, solo podemos decir GRACIAS.

Zumba Master Class Solidaria (Otura y Dehesas Viejas – Granada)

El lunes 31 de Octubre y el sábado 12 de Noviembre tuvieron lugar en Otura y Dehesas Viejas respectivamente sendos eventos en los que se realizó una clase de Zumba solidaria a beneficio de la Asociación Síndrome 22q Andalucía.

Estos eventos se pudieron realizar gracias a la colaboración de los dos ayuntamientos y de las monitoras Ivon (asociada) y Noelia, en ellos, además de pasar un rato entretenido haciendo zumba, se dio difusión a nuestro síndrome, y todo aquel que quiso pudo hacer un donativo con la compra de una camiseta recordatoria del evento.

Queremos dar las gracias a los ayuntamientos de Otura y Dehesas Viejas por su colaboración, y por supuesto a Ivon y Noelia por su esfuerzo.

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Participación en la Nocturna de Sevillaimg_3664

El viernes 30 de Septiembre algunos de nuestros socios corrieron la nocturna de Sevilla con la camiseta deportiva de la asociación. Gracias por darle difusión al síndrome 22q con vuestro esfuerzo.

I Open 22q Andalucía de Golf

El Domingo 14 de Agosto, el magnífico trazado de La Reserva de Sotogrande, acogió la primera edición del torneo de golf benéfico Open 22q Andalucía. La cita, que contó con la participación de cerca de 70 jugadores, se disputó en beneficio de la asociación.

Tras la entrega de premios se sorteó una extensa mesa de regalos por parte de colaboradores y patrocinadores del evento.

Agradecemos a nuestro presidente, Gustavo Escolano, el esfuerzo realizado para organizar este evento en beneficio de la asociación.

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Día de playa en Burriana (Nerja)

El sábado 23 de Julio nos reunimos en Nerja (Málaga) esta segunda familia que tenemos todos que es nuestra Asociación.

Fuimos muchos a la cita, desde Ciudad Real hasta Sevilla pasando por Granada y Málaga, y faltaron también muchos a los que echamos de menos, pero conseguimos el objetivo perseguido, que no era otro que el de pasar un día agradable de playa con personas que tienen las mismas preocupaciones que tú, compartir experiencias y terminar el día con las pilas recargadas y con fuerzas renovadas para seguir adelante.

Muchas gracias a todos los que asistieron, y a los que no pudieron venir por su apoyo desde lejos. Nos vemos en el próximo evento.

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Día internacional del síndrome 22q

El pasado 22 de Mayo, para celebrar nuestro día, al igual que en el resto del mundo, nos fuimos al ZOO. Esta vez al Zoo de Castellar de la Frontera en Cádiz.
La finalidad del encuentro fue vernos, hablar, divertirnos, comentar experiencias, etc… pero sobre todo que nos escuchen, que seamos visibles ante una sociedad que nos ha mantenido ocultos, pero con el apoyo y esfuerzo de todos conseguiremos nuestros objetivos.

Pasamos un día estupendo en buena compañía, y tuvimos la oportunidad de comunicarnos vía Skype con nuestros amigos de 22qMadrid.

Un domingo lleno de actividades lúdicas para celebrar Nuestro Día.

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Mesa Informativa en el Centro Comercial Serrallo Plaza (Granada)

Coincidiendo con nuestro Dia Internacional del Síndrome en el mes de mayo hemos estado  durante dos días  (10 y 13 )en el Centro Comercial Serrallo Plaza con nuestra mesa informativa. En ella han colaborado los voluntarios de la Obra Social de la Caixa.
Han sido unas jornadas muy productivas ya que hemos tenido la oportunidad de hacer visible nuestro Síndrome en un Centro Comercial con tanta asistencia de público y de informar a todas las personas que se han acercado.
Muchas gracias a la Dirección del Centro Comercial por prestarnos sus instalaciones, siempre que lo hemos solicitado, nos han dado todas las facilidades posibles.
Gracias también a Carolina y Noemi de la Obra Social de la Caixa por acompañarnos esos días.
Gracias a los socios que han acudido para informar sobre nuestra asociación.

Concierto Benéfico en Nigüelas (Granada)

El día 17 de abril del 2016 se celebró un Concierto Benéfico en la localidad de Nigüelas en Granada a las 18:00.
En este acto participaron jóvenes promesas y profesionales. Todos nos deleitaron con un programa variado de magnificas obras. Disfrutamos de una tarde musical y después de una merienda para premiar a los mas pequeños por su esfuerzo y a los mas grandes por su colaboración altruista.

La entrada al concierto fue gratuita gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la localidad que nos cedió la Casa de la Cultura y a los participantes que lo hicieron de forma voluntaria.

Muchas gracias a todos. Muchas gracias a los asistentes. Muchas gracias al cuarteto “Eramos Porfis Quartet Plus”.

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 Semana Cultural educación y psicología de la Universidad de MálagaIMG-20160402-WA0007

La Asociación 22q Andalucía participó en estas jornadas de la Universidad de Málaga, realizando la presentación “22Q, una enfermedad poco frecuente: cómo trabajar con estos alumnos”.

Éxito del II Encuentro de Socios y Familias de la Asociación en Dúrcal (Granada)

Después de analizar el fin de semana que disfrutamos del 18 al 20 de Marzo de 2016 en el Molino de Lecrín en Dúrcal (Granada), concluimos que las jornadas han sido un éxito, tanto por la participación de las personas que asistieron como por el nivel de los conferenciantes.
Sabemos que hay muchas cosas que mejorar y que gracias a la encuesta que pasamos a los asistentes, vamos a tomar nota de todas las sugerencias para mejorar la convocatoria del año que viene.

Un fin de semana de información, datos, actividades, relaciones etc…

En resumen, sólo nos quedamos con una idea  y que gracias a todos los participantes y personas colaboradoras en el Encuentro, nos habéis motivado para seguir trabajando por la Asociación, nos habéis trasmitido que vamos en la linea adecuada, así que, no vamos a parar hasta conseguir nuestro objetivo, el reconocimiento que merece nuestro Síndrome.

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Exposición de Fotografía “La Costa a través de tus Ojos”

Desde el 6 de Febrero hasta el 6 de Marzo del 2016 se disfrutó de una magnifica exposición de fotografía en el Restaurante Casa Antonio en Almuñecar Granada.
La exposición fue organizada por el Grupo de Afición a la Fotografia y la parte de los fondos recaudados por la venta de las fotografías fueron destinados a la Asociación. Muchas gracias a todos los fotografos que colaboraron con la venta solidaria de su trabajo y especialmente a Martha Mora, que fue organizadora de todo el evento.

Entrevista en cadena RNE 9 Febrero

El día 9 de Febrero, nuestros compañeros Carlos y Ana acudieron a las instalaciones de RNE en Granada. En la entrevista dieron a conocer a todos los oyentes nuestra labor en la difusión del Síndrome, nuestras inquietudes y nuestras esperanzas.