1 de Octubre de 2017: Moto-almuerzo solidario en la Abadía del Sacromonte (Grana

Nuestra socia Elena y su familia han montado una mesa informativa del síndrome 22q en este evento solidario.

La finalidad del evento era recoger fondos que se destinarán a la adquisición y montaje de columpios adaptados para actividades terapéuticas con alumnos con discapacidad del C.E.E. Clínica San Rafael de Granada.

Septiembre de 2017: Comenzamos las formaciones del proyecto Konecta

El proyecto Konecta, a través del cual profesionales formados en el síndrome 22q visitarán este año los colegios de Andalucía en los que hay niños con el síndrome 22q para formar al profesorado en el síndrome, ha comenzado, en cuanto a visitas se refiere, este mes de Septiembre.

Ha comenzado en el colegio Infanta Leonor de Tomares (Sevilla) y continuará por el resto de colegios de los niños de la Asociación.

La acogida en Tomares ha sido estupenda, con una gran participación del profesorado del centro y un enorme interés en aprender las características de nuestros niños y las mejores formas para ayudarles.

Agosto de 2017: Campamento Inclusivo de Verano de la Asociación 22q Andalucía

Del 17 al 20 de Agosto de 2017 los niños de la asociación (afectados por el síndrome, hermanos, primos y amigos) disfrutaron de un fabuloso campamento de verano en plena Sierra de Cazorla en las instalaciones del Hornico (www.elhornico.com).

Parte de los gastos del campamento se sufragaron con la subvención obtenida de la Fundación Inocente Inocente destinada a un programa de respiro familiar.

El objetivo del campamento era fomentar la autonomía e independencia de nuestros hijos, conviviendo entre ellos y con otros niños de la asociación de forma inclusiva.

Los niños salieron encantados y deseando que llegue la fecha del siguiente.

Julio de 2017: participamos en los Cursos de verano de la UMA

El jueves 13 de Julio, a las 17:00 h nuestra asociación participó en los Cursos de verano de la UMA, “Enfermedades raras: los ángeles de la medicina personalizada”, con la charla “Humanización de la atención a las enfermedades raras: el síndrome 22q” que presentaron Ana Belén Chaves e Inmaculada Muriano.

Con este curso se pretende reunir a investigadores y familias con la industria farmacéutica y algunos cargos políticos, para hablar del estado actual de las investigaciones sobre EERR, sus avances, sus dificultades y las necesidades planteadas por los pacientes y las asociaciones.

La Asociación Síndrome 22q Andalucía recibe una donación de 1.500 € del Colegio de Mediadores de Seguros de Granada

El Colegio de Mediadores de Seguros de Granada celebró el 6 de junio el II Encuentro de la Mediación – Sector Asegurador, una jornada en la que se puso en alza el valor de la mediación de seguros para la sociedad y la economía granadina, y que movilizó más de un centenar de asistentes.

En este acto, dentro de la parcela de responsabilidad social corporativa, se hizo entrega a nuestra Asociación de una donación de 1.500 € para contribuir a nuestra labor social.

Desde aquí queremos agradecer al Colegio de Mediadores de Seguros de Granada el que hayan  pensado en nuestra Asociación para su donación. ¡Muchas gracias!

Os dejamos un enlace a un video resumen del acto: Ver video

Día Internacional del Síndrome 22Q 2017

El domingo 21 de Mayo celebramos en el Refugio del Burrito situado en Fuente de Piedra (Málaga) el día internacional de nuestro síndrome.

Hicimos una visita guiada donde nos presentaron los animales, y nos explicaron su historia, cuidados básicos y alimentación. Los niños interactuaron con los burritos pudiéndoles pasear, cepillar y abrazar.

A pesar del día frío y ventoso, pasamos una estupenda jornada donde los niños se lo pasaron genial y los padres tuvimos la oportunidad de charlar.

Mesa informativa en la Carrera Popular de Bollullos de la Mitación (Sevilla)

El 23 de Abril de 2017 la asociación, a través de nuestros asociados Almudena e Israel, puso mesa informativa y de venta de productos de la asociación en la Carrera Popular de Bollullos de la Mitación (Sevilla).

Fue todo un éxito, tanto de participación, como de personas que se acercaron por la mesa interesándose por conocer el síndrome y ofreciéndonos su apoyo y colaboración.

¡Gracias por hacernos visibles!

XXIV Gran Gala de Artes de Marciales de Málaga

El 8 de Abril de 2017 se celebró en la Ciudad Deportiva de Carranque (Málaga) la XXIV Gran Gala de Artes Marciales de Málaga, organizada por la Asociación Malagueña de Kobudo (AMAKO).

La recaudación de las entradas (donativo de 3 €) fue destinada íntegramente a beneficio de la Asociación Síndrome 22q Andalucía, obteniéndose un total de 3.500 €, suma de las entradas de los asistentes, la fila 0 que se vendió antes de la gala y la aportación de los patrocinadores.

III Encuentro de la Asociación Síndrome 22q Andalucía

El fin de semana del 24 al 26 de Marzo de 2017 celebramos en Sevilla el III Encuentro de la Asociación.

Este año nos dimos cita en Sevilla socios, familiares y amigos de la asociación en un fin de semana donde hubo tiempo para todo, asistimos a ponencias de gran interés para afectados y familiares de afectados por nuestro síndrome, y hubo tiempo también para visitar la ciudad al mismo tiempo que convivíamos e intercambiábamos experiencias.

Desde la asociación queremos dar las gracias a todos los ponentes que participaron en el Encuentro de manera totalmente altruista y desinteresada, ¡muchas gracias!

Te hacemos un resumen del Encuentro en el siguiente enlace: Más información

CONCIERTO BENÉFICO DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El 4 de Marzo de 2017 a las 19:00H en el Auditorio Jorge García Tudela de Monachil (Granada) tuvo lugar un concierto benéfico de entrada gratuita a beneficio de nuestra asociación en el que actuó el Coro Rociero “Virgen del Rosario” y la “Vega’s Big Band”.

Desde la Asociación Síndrome 22q Andalucía queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Monachil, al Coro Rociero “Virgen del Rosario” y a la “Vega’s Big Band” por todo el apoyo ofrecido.

JORNADA INTERDISCIPLINAR ENFERMEDADES RARAS

El 24 de Febrero de 2017 de 10:30H – 15:00H en el Salón de Grados de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga, tuvo lugar esta interesantísima jornada dedicada a las enfermedades raras.

Cabe destacar la intervención del Dr. Sixto García-Miñaur que hizo una exposición totalmente dedicada al síndrome 22q.

Concierto de rock para niños en el Muelle Uno de Málaga

¡Empezamos el año con fuerza con un concierto de Rock”N”Roll para niños!

El pasado 7 de Enero de 2017 en el Muelle Uno de Málaga se celebró el 3er Rock”N”Roll para niños, y este año ha sido a beneficio de nuestra asociación.

El dinero recaudado en los cerdos y huchas fue de 1.960,47 €.
Este dinero va a ser destinado íntegramente ayudando a sufragar parte de los gastos de un proyecto de difusión del síndrome a nivel educativo que vamos a realizar durante todo este año 2017. En este proyecto un pedagogo formado en el síndrome 22q irá a todos los colegios de Andalucía donde tenemos detectados a niños con el síndrome y formará a los profesores en los métodos y herramientas más eficaces para ayudar a estos niños, haciendo un seguimiento de la evolución conseguida.

Desde la asociación mandamos nuestro más sincero agradecimiento a La Madre de los Beatles y Muelle Uno y queremos agradecer la colaboración de Daniel Jimenez (Vans), The Surftown, Pisando charcos, El último mono juice & coffee, Rubén (Bar del “Mercao” de Marbella) y Drunk-O-Rama Cafe Bar, por poner las huchas y los regalos para sortear. Y no nos olvidamos de los músicos: Daniel, Mario, Jose, Adolfo, Jose, Pepillo, Beatriz y Pedro.

¡Gracias a todos por vuestra colaboración!

No te pierdas las fotos del evento: VER FOTOS