Del 16 al 18 de Marzo de 2018: IV Encuentro de la Asociación en el Bosque (Cádiz)

Este año hemos celebrado el IV Encuentro de la Asociación Síndrome 22q Andalucía en el albergue Inturjoven de el Bosque (Cádiz).

De nuevo el encuentro ha sido la ocasión ideal para recargar las pilas, volver ha encontrarnos familias ya conocidas y conocer nuevas familias que han venido por primera vez.

Damos las gracias a nuestros socios Andrés Agudo y Mª José Reguera por el esfuerzo empleado en organizar este encuentro, y queremos dar las gracias también al Excmo. Ayuntamiento de Villamartín por todas las facilidades ofrecidas para la celebración del Encuentro.

Os resumimos las actividades realizadas en este IV Encuentro:

  • “Apuntes legales sobre la discapacidad” por Dª Mª José Reguera Delgado (abogada).

  • “Visión y aprendizaje” por Dª Rocío Suazo Mateo-Sidrón, optometrista especialista en desarrollo, audición y terapia visual neurocognitiva. Directora clínica de visiolística.

  • “Higiene postural” a cargo de D. Juan Carrero Jiménez. Fisioterapia/Osteópata.

  • “Comportamientos que hablan, compartiendo vivencias” por D. Pablo Rodríguez Coca, estudiante de Psicología de la Universidad de Granada y hermano de afectada.

  • Asamblea anual de socios.

  • Actividades en la piscina “Relajación en el medio acuático” dirigidas por Dª María Eugenia González Holgado, graduada en Ciencias de la actividad física y el deporte, y “El juego como medio socializador” por Dª Anabel Martínez Morales, profesora de educación física y licenciada en Ciencias de la actividad física y del deporte.

  • Conclusiones Proyecto Educativo Konecta por Dª Victoria Martínez Arquelladas (psicóloga).

  • Musicoterapia amenizada por nuestro DJ particular: Andrés Agudo.

  • Visita al parque botánico de El Bosque.

Podéis ver las fotos del IV Encuentro en el siguiente enlace: Ver fotos

6 de Febrero de 2018: Solicitamos en el Congreso de los Diputados el reconocimiento del 33% de discapacidad para los afectados por el síndrome 22q11

El grupo parlamentario popular se ha comprometido a impulsar la reforma legislativa necesaria para que los afectados por el síndrome 22q11, una enfermedad rara que afecta a 20 niños nacidos cada año, tengan reconocido un 33 % de discapacidad mínima desde el momento del diagnóstico.

Así lo ha asegurado en declaraciones a los medios el diputado del PP Eloy Suárez tras reunirse con representantes de los afectados, a los que se comprometió a escuchar a través de la plataforma osoigo.com.

“El paso siguiente es ir al Ministerio (de Sanidad) y hablar con las personas adecuadas” para lograr que “los niños con esa enfermedad tengan la asistencia debida”, ha señalado Suárez, quien ha confiado en que “en un plazo más bien corto esto tenga futuro”.

La presidenta de la asociación 22q11 Madrid y portavoz a nivel nacional, Alda Pozo, ha explicado que el objetivo es conseguir la modificación del anexo 1 del real decreto 1971/1999 que establece los criterios y normas para el reconocimiento de la discapacidad.

Otra de las propuestas, complementaria a esta modificación, es instar al Ministerio de Sanidad a que elabore una guía técnica sobre la enfermedad para que los equipos evaluadores de la discapacidad dispongan de una herramienta.

Pozo ha señalado que la situación actual de los pacientes “depende del valorador que te toque”, por lo que “hay niños con sintomatología más que justificada” a los que no se les está reconociendo el 33 % de discapacidad y otros a los que sí “cuando a lo mejor tienen derecho a un 40 o un 50 %”.

Aunque no hay un registro de afectados, se estima que puede haber unos 10.000, pero no todos están diagnosticados, ha señalado Pozo, quien tiene una hija de 5 años con este síndrome.

Además del diputado del PP, también Podemos y el PNV respondieron al requerimiento de los afectados, que, no obstante, han decidido reunirse en primer lugar con el parlamentario popular por pertenecer al partido gobernante “y es el que tiene la responsabilidad a día de hoy de darnos una respuesta”.