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Del 11 al 14 de Julio de 2017 en Vélez-Málaga

Participaremos en el curso de verano de la UMA: “Enfermedades raras: los ángeles de la medicina personalizada”

Con este curso se pretende reunir a investigadores y familias con la industria farmacéutica y algunos cargos políticos, para hablar del estado actual de las investigaciones sobre EERR, sus avances, sus dificultades y las necesidades planteadas por los pacientes y las asociaciones.

Se celebrará en Julio en Vélez Málaga, del 11 (martes) al 14 (viernes). El jueves 13, a las 17:00 h nuestra asociación participará con la charla “Humanización de la atención a las enfermedades raras: el síndrome 22q” que presentarán Ana Belén Chaves e Inmaculada Muriano.

Tenéis toda la información de este curso en el siguiente enlace: Curso de verano de la UMA

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Del 17 al 20 de Agosto de 2017 en la Sierra de Cazorla

Campamento de Verano para Niños

La Asociación empleará la subvención obtenida de la Fundación Inocente Inocente destinada a un programa de respiro familiar.

El programa de respiro familiar consiste en fomentar la autonomía e independencia de nuestros hijos, conviviendo entre ellos y con otros niños de la asociación de forma integradora. Por ello vamos a primar, en esta ocasión la asistencia de los niños afectados y del mayor número de niños posible de la asociación.

El respiro se realizará en la Sierra de Cazorla, en El Hornico (http://www.elhornico.com/). Desde el 17 de agosto hasta el 20 de agosto del 2017. El programa es de ocio y tiempo libre con actividades de deporte de aventura.
El precio por persona es de 170 euros en pensión completa y con todas las actividades incluidas( adjuntamos programa). Hay limite de plazas de 110 personas.

En todo momento, nuestros hijos estarán acompañados por monitores especializados y por dos padres socios de la asociación. Los niños que participen tienen que ser mayores de 6 años. 

La forma de apuntarse y las bonificaciones serán la siguientes:

El plazo de inscripción es desde el día 17 de Abril al 30 de abril para los niños afectados con 22q con una subvención por parte de la asociación del 76,5%, es decir ellos pagarán 40 euros por el programa completo.
Todos los hermanos que los acompañen, socios o cuidadores de niños que lo necesiten tendrán una subvención del 53%, en este caso, pagaran 80 euros por toda su estancia. La reserva quedará realizada cuando se haga la trasferencia a la cuenta del BMN ES87 0487 3058 13 2000145426 y se mande correo electrónico a la asociación con el justificante del pago. En el concepto de la trasferencia hay que poner el nombre de todos los niños y su edad. Hasta 15 días antes, se podrá anular la reserva con la correspondiente devolución del dinero. Después de esa fecha no se devolverá nada.

Esperamos sea de vuestro agrado y podamos realizar unas actividades en donde todos disfrutemos mucho.

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A partir de Septiembre de 2017

Comienzan las formaciones del proyecto Konecta en los colegios de nuestros hijos

La Fundación Konecta premió con 5.000 € al proyecto presentado por nuestra Asociación: “Prevención de la exclusión social a través de la educación en Síndrome 22q Andalucía”. Este proyecto contempla la formación de un pedagogo para que visite los centros educativos de Andalucía donde se encuentran escolarizados los niños afectados por esta enfermedad, con la intención de informar sobre el síndrome 22q.11, sus manifestaciones desde el punto de vista educativo y su repercusión a nivel social.

Con los fondos aportados por la Fundación Konecta junto con lo recaudado en el concierto de Rock para niños que se hizo en Enero en Málaga, se sufragará este proyecto completo, en el cual Myriam Martínez Duarte (Aula Pedagógica), maestra en Pedagogía Terapéutica (PT), ha preparado toda la documentación necesaria durante el primer semestre de este año y se ha recopilado toda la información de los colegios de nuestros niños con 22q. A partir de Septiembre comienza la segunda fase del proyecto, en la que se visitarán los colegios en los que se habrá concertado cita previamente, y se dará la formación a todo el personal que lo desee para que conozcan el síndrome, sus características y las mejores herramientas y métodos para ayudar a nuestros hijos desde el punto de vista educativo.