26 de Diciembre de 2019: ¡Nos vamos al circo! 

El 26 de Diciembre el Circo “Las Vegas” invitó en su sesión matinal a las Asociaciones que trabajan sobre la discapacidad y atención a los menores.

Nuestros socios pudieron disfrutar  de un espectáculo para todos los públicos con payasos, trapecistas, malabaristas, magia, etc., un espectáculo de Navidad para toda la familia.

14 de Diciembre de 2019: Concierto “Voces por el Síndrome 22q” 

Gracias a la Cesión de Espacios Bankia-Fundacion CajaGranada, el Sábado 14 de Diciembre la BMHV – Banda de música de Huétor Vega, la Banda de Música de Montefrío y la Banda de Música de Chauchina presentaron su concierto con la temática de STARWARS.

Tuvimos el lujo de contar con el actor y cómico, Pepe Cantero como presentador del concierto y además tuvimos el placer de contar con la 501st Legion – Spanish Garrison que hicieron de las suyas durante el concierto. Y como colofón, nuestros niños se pintaron la cara con la temática de #starwars gracias a la colaboración de Artemisa Makeup School.

Fue una gala muy emotiva en la que Pablo Rodríguez Coca dio el discurso de presentación. Se rindió homenaje a nuestro fundador, Pablo Escolano, por hacer de este proyecto, una realidad que ampara, después de 7 años, a tantas familias, a tantas historias de vida que se unen para crear fuerza, se unen para garantizar los derechos y la calidad de vida de las personas, de nuestros niños, niñas, jóvenes y adultos con el síndrome #22q11. Porque, luchando juntos cada día somos más fuertes.

12 de Diciembre de 2019: La Asociación cumple 7 años 

11 y 12 de Diciembre de 2019: Entrevistas en radio 

Con objetivo de dar publicidad al concierto “Música por el 22q” del 14 de Diciembre, miembros de nuestra asociación realizaron varias entrevistas de radio.

http://www.ivoox.com/45415169

4 de Diciembre de 2019: Participamos en la Feria de Asociaciones de Granada 

Nuestra Asociación estuvo presente en la Feria de Asociaciones de Granada con una mesa informativa, informando y dando visibilidad a nuestro síndrome.

29 de Noviembre de 2019: Rifa a favor de nuestra asociación 

Agradecemos al AMPA del Colegio Sagrado Corazón de Granada por colaborar con nuestra asociación donando lo recaudado de las papeletas de la Cesta de Navidad.

28 de Noviembre de 2019: Visibilidad en colegio de Granada 

Estuvimos en el Colegio Inmaculada Niña haciendo #visible el síndrome #22q11. Por nosotros pasó alumnado desde primero hasta sexto de primaria. Hicimos una dinámica muy bonita para que los niños entendieran qué es eso del síndrome 22q11 y la importancia de ayudar a aquellos niños o niñas que necesitan ciertos apoyos, porque al fin y al cabo todos necesitamos que nos ayuden en ciertas actividades del día a día.

¡¡¡Gracias a las mamis de nuestra asociación por hacer tan buen labor!!!

22 de Noviembre de 2019: Mesa informativa en el Hospital Materno Infantil de Málaga 

Médicos y socios dieron visibilidad a nuestro síndrome en el Hospital Materno Infantil de Málaga.

22 de Noviembre de 2019: “Un frecuente desconocido: el síndrome de deleción 22q11” por Sara Rodríguez Heras 

El 22 de Noviembre participamos en las jornadas “Desgranando Ciencia” realizadas en la Facultad de Ciencias de Granada.

Nuestra querida investigadora de Genyo, Sara Rodríguez Heras, realizó la ponencia “Un frecuente desconocido: el síndrome de deleción 22q11”. Podéis ver su intervención en el siguiente video a partir del minuto 1:09:50.

También participamos en la mesa redonda donde pudimos exponer el punto de vista de las familias.

20 de Noviembre de 2019: Entrevista en PTV Málaga 

El 20/11, con motivo del mes de concienciación del síndrome 22q11, el canal de televisión PTV Málaga entrevistó a Ana Chaves (Junta Directiva de la Asociación), Rosa Bermúdez (Dra. en Foniatría), y Myriam Duarte (Aula Pedagógica).

Podéis ver la entrevista en el siguiente video a partir del minuto 39:20.

Del 15 al 17 de Noviembre de 2019: III Congreso Europeo del Síndrome 22q11

Varios de nuestros soci@s desde diversos puntos de Andalucía acudieron a Barcelona para asistir al III Encuentro Europeo del Síndrome 22q11.

Fueron unas jornadas únicas donde pudimos aprender de mano de expertos de todo el mundo involucrados en mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante sus investigaciones y atención diaria a la población con 22q11.

Aún queda mucho por avanzar, mucho por conocer.

Octubre de 2019: Iniciamos los proyectos inclusivos “expres-arte”

Realizamos talleres “expres-arte” todos los viernes de 19:00 a 20:30 H en el Centro Cívico Beiro de Granada.

Más información

26 de Octubre de 2019: Actividad en familia, partido de baloncesto Granada – Melilla

Gracias a la “Obra Social La Caixa” algunos socios tuvieron la oportunidad de asistir a este partido de baloncesto donde nuestros niños y niñas se lo pasaron genial.

19 de Octubre de 2019: II Encuentro en la Naturaleza

El sábado 19 de Octubre del 2019 realizamos una actividad medioambiental en el Aula de la Naturaleza de Puerto Lobo, desde las 10:30 a 14:30 H.

Después estuvimos en el área recreativa Florencia para comer un arroz que nos hizo nuestro chef Juan Luis que estuvo riquísimo. La tarde fue de relax, disfrutando la naturaleza en buena compañía y compartiendo información y experiencias.

P.D.: Algunos valientes acamparon la noche anterior en el área recreativa Florencia, ¡bravo por ellos!

Si quieres ver la fotos de esta actividad pulsa aquí.

7-10 de Agosto de 2019: III Campamento Inclusivo de la Asociación Síndrome 22q Andalucía

Del 7 al 10 de Agosto de 2019 la Asociación realizó su III Campamento Inclusivo de Verano donde más de 50 niños y niñas de la asociación convivieron en un entorno natural como el de la comarca de Los Pedroches en la provincia de Córdoba en las instalaciones de Tavabu.

Estos campamentos enriquecen a nuestros hijos, tanto a los afectados por el síndrome como a los no afectados, y es para ellos una experiencia inolvidable que todos quieren repetir.

19 de Julio de 2019: III Foro de la Fundación Poco Frecuente en Almería

El 19/07/2019, nuestra socia y vocal Purificación Maldonado, participó en el III Foro de la Fundación Poco Frecuente, celebrado en el Museo de la Guitarra en Almería, y cuyo objetivo fue “reclamar y exigir a las administraciones y al conjunto de la sociedad más compromiso, más atención y más medios para la investigación”.

Por parte de las administraciones, asistieron a este evento, la concejal de Presidencia y Planificación del Ayuntamiento de Almería, María Vázquez, así como la presidenta del Parlamento Andaluz, Marta Bosquet; la vicepresidenta 2º de la Diputación Provincial, Ángeles Martínez; la Directora General de Discapacidad de la Junta de Andalucía, Mercedes López; el delegado de Salud y Familias, Juan de la Cruz; y el director médico de Torrecárdenas, José Guirau.

Se ha presentado un proyecto sobre prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en Almería, en colaboración con el Hospital Universitario Torrecárdenas, en el que participan unos 20 profesionales sanitarios.

Nuestra asociación tuvo la oportunidad de explicar en qué consisten nuestras patologías; la estimación de afectados en Almería; cómo se enfrentan nuestros afectados y sus familias a la vida diaria; su nivel de dependencia y discapacidad, etc.

18 de Julio de 2019: Entrevista al Dr. Ginés Martínez en el programa de radio “Enfermedades raras”

El programa de radio ” Enfermedades Raras” del 18 julio, entrevistó al Dr. Ginés Martínez, Facultativo especialista en Otorrinolaringología del Hospital Materno-Infantil de Málaga. El Dr. Martínez coordina junto a la Profesora Rosa Bermúdez del Área de Foniatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, un proyecto de investigación en colaboración con la Asociación Síndrome 22q Andalucia, este proyecto se titula: “Estudio de los problemas de comunicación y aprendizaje en personas con SD22q11”. Más información sobre este y otros proyectos de investigación que se están llevando a cabo en: https://www.22qandalucia.es/proyectosdeinvestigacion

Os recomendamos que oigáis esta entrevista y comprobéis el profundo conocimiento que tienen sobre nuestro síndrome los profesionales que colaboran con nosotros, así como su gran implicación. En Andalucía se están haciendo grandes cosas que podrán ayudar a todos los afectados por el síndrome 22q11. No podemos estar más que agradecidos. GRACIAS

1 de Julio de 2019: Concierto Solidario “LA ESENCIA DE LO HUMANO” en Granada

El lunes 1 de Julio se realizó en el Auditorio Manuel de Falla, dentro del Festival Internacional de Música y Danza de Granada, el concierto solidario “LA ESENCIA DE LO HUMANO” a favor de nuestra asociación.

Recaudamos unos 3.500€ que se destinarán al proyecto KONECTA2 para atender las necesidades educativas de nuestros niños y niñas con síndrome 22q11.

No tenemos palabras para agradecer todo el apoyo recibido en este evento solidario.

16 de Junio de 2019: Paella solidaria en la Feria de Granada

El Domingo 16 de Junio tuvimos nuestro arroz #solidario en Caseta Carambirubí de Granada.

Recaudamos 520€ destinados al proyecto KONECTA2 para atender las necesidades educativas de nuestros niños y niñas con síndrome 22q11.

Gracias a todas las personas que apoyaron la causa y compartieron este día tan especial para nosotros, bailando, riendo y cantando.

Queremos agradecer a los organizadores de la Caseta Carambirubí y a Mónica Rabadán Morales por todo el apoyo dado a nuestra asociación y a los niños y niñas con el síndrome 22q11.

9 de Junio de 2019: Feria del motor de Granada

Nuestra asociación estuvo presente en la Feria del motor que se celebró el 9 de Junio en Granada en el Paseo del Salón, informando y dando visibilidad al síndrome 22q11.

4 de Junio de 2019: Feria de las Asociaciones de Granada

Nuestra asociación estuvo presente en la Feria de las Asociaciones de Granada, informando y dando visibilidad al síndrome 22q11.

1 y 2 de Junio de 2019: VI CARRERA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN ALMERÍA

Un año más nos unimos a la Carrera que organiza la Fundación Poco Frecuente, VI CARRERA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES con el Colegio y AMPA La Salle Virgen del Mar que se celebró en Almería el día 2 de Junio de 2019.
Ha sido una fiesta de la inclusión, la visibilización y de la concienciación sobre aquellos que son diferentes en el momento de padecer una enfermedad.
Nuestra asociación participó un años más, poniendo un stand en el colegio y participando en la carrera.

26 de Mayo de 2019: II Carrera de FEDER por la esperanza en Sevilla

El 26 de Mayo la Asociación Síndrome 22q Andalucía estuvo presente con su mesa informativa en la II Carrera de FEDER por la esperanza organizada en Sevilla.

22 de Mayo de 2019: Luces por el 22q

ANDALUCÍA se viste de #ROJO para visibilizar el síndrome 22q11 en su Día Internacional.

Nos llegaron fotografías espectaculares desde todos los puntos de Andalucía apoyando y visibilizando esta enfermedad poco frecuente.

Agradecemos a todas las personas que han aportado su granito de arena para hacer más visible este síndrome, a todas las familias que están día a día a pie de cañón para mejorar la calidad de vida de sus niños y niñas.

En Andalucía se iluminaron de rojo la noche del 22 de Mayo:

Almería

• Teatro Apolo

• Casa de las mariposas

• Auditorio de El Ejido

Cádiz

• Puertas de Tierra de Cádiz

• Ayuntamiento de Villamartín

Granada

• Ayuntamiento de Granada

• Rectorado de la Universidad de Granada

• Urgencias Pediatría Granada

• Centro Cultural Churriana de la Vega

• Ayuntamiento de Motril

• Ayuntamiento de Jayena

• Ayuntamiento de Otura

Jaén

• Diputación de Jaén

• Fuente de Cristal de Baeza

Málaga

• Ayuntamiento de Málaga

• Ayuntamiento del Rincón de la Victoria

• Orquidario de Estepona

Sevilla

• Metrosol Parasol (Las Setas)

22 de Mayo de 2019: Rueda de prensa en el Ayuntamiento de Granada

Con motivo del Día Internacional Del Síndrome 22q11, nuestra Presidenta, Rosario Coca, y nuestra Tesorera, Ana Monge dieron una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Granada, dándole visibilidad a nuestro síndrome y explicando las necesidades que requieren nuestros afectados.

19 de Mayo de 2019: día de convivencia en el Pantano de los Bermejales (Granada)

Con motivo del Día Internacional Del Síndrome 22q11, pasamos un fantástico día de convivencia en el Pantano De Los Bermejales, (Granada), España

Los niños y niñas pudieron realizar numerosas actividades como tiro con arco, títeres, senderismo y muchos juegos. ¡Se lo pasaron genial!

25 de Abril de 2019: Reunión con la Consejera de Igualdad, Politicas Sociales y Conciliación

El 25 de Abril de 2019 asistimos junto a otros colectivos de discapacidad a una reunión con la Consejera, Rocio Ruíz y la Directora General de personas con discapacidad e inclusión, Mercedes López.
En dicho encuentro hemos presentado el proyecto que se está llevando a cabo desde la Asociación 22q11 Andalucía sobre la creación y puesta en marcha de una Guía Clínica interdisciplinar de las tres consejerías que tienen competencias para abordar los problemas de las personas con síndrome 22q11.2, Igualdad, Educación y Sanidad.

Las lineas generales que ha indicado la Consejera que forman parte de su programa de trabajo son:

1. Creación de una comisión de discapacidad en el Parlamento Andaluz.

2. Aplicación de la Ley 4/2017 que está aún por desarrollar.

3. Elaboración de:

   1. Decreto sobre los equipos de valoración de minusvalía

   2. Decreto de prestación económica de derecho de vida independiente

   3. Decreto de elaboración de consejo andaluz de personas con discapacidad.

   4. III Plan de acción de personas con discapacidad

   5. II Plan de acción integral de mujeres con discapacidad

   6. Plan de estabilidad en el empleo de personas con discapacidad

   7. Mejora del acceso a las gasolineras a las personas con discapacidad

   8. Ley de planes de asistencia (perros guía) (perros de asistencia a victimas de violencia de género)

   9. Apoyo al movimiento asociativo, con ordenes y subvenciones, para la mejora de las asociaciones (estar atentos a convocatorias)

   10. Medidas de accesibilidad en organismos públicos

   11. Revisión de los centros de atención temprana (dotación de más personal, y tiempo de estancia de los niños (por diagnósticos tardíos o enfermedades crónicas))

   12. Creación de una oficina técnica de accesibilidad cognitiva “para que puedan comprender el mundo que nos rodea” y la promoción de su autonomía personal. Para la creación de entornos comprensibles.

Además de aportar en mano el documento elaborado por la asociación, le hemos planteado a laDirectora General de personas con discapacidad e inclusión, Mercedes López, nuestros intereses más apremiantes como asociación:

• Se le ha recordado la necesidad de revisión del Real Decreto de reconocimiento de minusvalías.

• La necesidad de diagnósticos tempranos, para que puedan acceder a las ayudas y atención temprana.

• La necesidad de incluir la detección del síndrome 22q11 en la prueba del talón.

• Las dificultades que están teniendo los niños en los colegios, es necesario más personal en los equipos de orientación escolar.

11 de Abril de 2019: Participamos en el Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina en Granada

La Asociacion de Estudiantes de Medicina Ramon y Cajal de la Universidad de Granada a través de Mónica Contreras Hazañas nos ha dado la oportunidad de dar a conocer nuestro síndrome en la XVII edición del Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina celebrado en Granada. Hemos contado para ello con tres profesionales que colaboran con nuestra asociación de forma totalmente altruista realizando estudios de investigación de distinta índole así como en todo lo que se le requiere para prestar apoyo y ayuda tanto para la asociación como para sus afectados. La mesa ha estado constituida por Rosario Coca y Ana Monge, Presidenta y Tesorera de nuestra asociación, Rosa Bermúdez, foniatra de la Universidad de Málaga, Sara Rodríguez Heras investigadora del centro GENYO e Irene Machado, neuropediatra de la Unidad de Atención Temprana del PTS de Granada. Damos las gracias y la enhorabuena a Doña Carmen Escudero Sánchez, presidenta de la asociación de estudiantes Ramón y Cajal y a todo su equipo por la organización de este evento donde se da visibilidad al lado humano de la medicina.

Del 5 al 7 de Abril de 2019: V Encuentro de la Asociación

Del 5 al 7 de Abril de 2019, la Asociación Síndrome 22q Andalucía celebró su V Encuentro anual. En esta ocasión la ciudad elegida fue Roquetas de Mar en Almería.

Pasamos un fin de semana estupendo en el que vinieron muchas familias nuevas y tuvimos unas ponencias muy interesantes.

La unión de las familias, familias comprometidas, solidarias, familias que luchan para que sus hijos, sus hijas con síndrome 22q11 puedan tener un desarrollo vital adecuado, porque los derechos de las personas con 22q11 sean reconocidos.

Estamos muy emocionados por poder compartir con cada familia tantas emociones.

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5 de Abril de 2019: Entrevista en Canal Sur Radio

El pasado viernes 5 de abril, el programa la Hora de Almería de Canal Sur Radio de la mano de Carlos Juan, realizó una magnífica entrevista a nuestra Tesorera Ana Monge. En ella, se dio difusión y visibilidad a nuestro síndrome 22q.11 y pudimos también explicar nuestro V Encuentro de familias y socios realizado en Roquetas de Mar, y la charla informativa en el Instituto Alhadra de Almería. Gracias a Carlos José por su disposición y cariño demostrado hacia nosotros. ¡¡¡Seguimos!!!

5 de Abril de 2019: Charla en el IES Alhadra de Almería

El pasado viernes 5 de abril de 2019, nuestros socios María de los Ángeles Monge, Cristina Castillo, José Antonio Cornejo, Pepe de la Fuente y Ana Monge, organización e impartieron la charla que se dio en el IES Alhadra de Almería sobre nuestro síndrome 22q.11. Fue un placer explicar nuestro síndrome rodeado de estudiantes motivados e implicados de cuatro de sus módulos formativos impartidos en el instituto: Animación Sociocultural y Turística, Promoción en Igualdad y Género, Educación Infantil, e Integración Social. Hubo mucho interés por parte de todo el alumnado y profesorado asistente. Muchas gracias al Instituto Alhadra por abrirnos sus puertas.

3 de Abril de 2019: Reunión de asociaciones de Salud de Granada

El día 3 de abril del 2019, las asociaciones de salud de Granada fuimos convocadas a una reunión con D. Indalecio Sánchez Montesinos, Delegado de Salud y Familia de la Junta de Andalucía por Granada y Dña. Leticia Soriano Carrascosa, nueva Gerente del Distrito Sanitario Granada-Metropolitano.
Fue un placer escuchar a nuestra presidenta Rosario Coca reivindicar nuestras necesidades y solicitar mejoras para todos los afectados y familias 22q.11. Ellos, nos abrieron sus despachos para tener en breve una fructífera reunión.

9 de Marzo de 2019: Entrevista en Canal Sur radio

El 9 de Marzo nuestra tesorera Ana Monge fue entrevistada en el programa “No te rindas” con Miguel Fernández en Canal Sur Radio.

28 de Febrero de 2019: Verbena solidaria en Málaga

El 28 de Febrero tuvimos una cita muy especial: la Asociación 320 viviendas de la barriada de los Corazones organizó una barra con bebida y comida cuyos beneficios fueron destinados a la Asociación.

Además pudimos contar con las actuaciones de las siguientes academias de Baile: Eva Pérez, Pili Azuaga, Elena Romero , María Pérez, Nara Sánchez , José Lucena, Patricia Gallego, Luisa Moreno, Estefanía Castañada, Manuel Utrera.

Queremos dar las gracias también a la Concejala del Distrito nº 6 Teresa Porras Teruel y al Ayuntamiento de Málaga.

26 de Febrero de 2019: Rueda de Prensa en Ayuntamiento de Granada

El 26 de Febrero de 2019, celebramos rueda de prensa en el salon de comisiones del @aytogr con motivo de la #investigación del #Síndrome22q11

Nos ha acompañado @jemisanchez , Concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Granada, y representantes de los distintos grupos políticos. @lorennart

Además, hemos hecho entrega del dinero recaudado en el concierto celebrado en el @auditoriomanueldefalla (gracias a la cesión que el ayuntamiento nos hizo del mismo) a la investigadora Dra. Sara Rodríguez Heras persona que lidera el grupo de investigación encargado del estudio de nuestro síndrome en #genyo

25 de Febrero de 2019: V Jornada Interdisciplinar sobre enfermedades raras o minoritarias en Málaga

24 de Febrero de 2019: Paella solidaria en Granada

Hemos recaudado 500€ que irán destinados al proyecto de inclusión social que realizamos con todos aquellos niños y niñas que participan en él con el objetivo de crear un espacio que fomente sus relaciones sociales.

Gracias a La Chica De Ayer por contar con nosotros, el arroz estaba riquísimo!!!