25 de Febrero de 2020: I Jornada sobre enfermedades raras

Adjuntamos díptico informativo sobre la I Jornada sobre enfermedades raras que se va a celebrar el próximo día 25 de Febrero  a las 16:30 H en el Salón de Actos del Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Dicha Jornada ha sido organizada por la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada, Hospital Universitario Virgen de las Nieves y Hospital Universitario Clínico San Cecilio con el objetivo de concienciar  sobre la realidad de las enfermedades raras y las necesidades diarias de los  afectados y sus familiares.

La Asociación Síndrome 22q11.2  Andalucía tendrá su turno de palabra en este I Jornada.

Estáis todos invitados.

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Del 27 al 29 de Marzo de 2020: VI Encuentro de la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía

La Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía organiza el VI Encuentro de Socios/as, familiares y amigos/as. Celebraremos nuestro encuentro los dias 27-28-29 de Marzo del 2020 en Mollina (Málaga) en el CEULAJ (Centro Eurolatinoamericano de Juventud) http://www.ceulaj.injuve.es/ceulaj/

Este Centro dispone de instalaciones y habitaciones para poder realizar nuestro encuentro anual. Hemos reservado plaza para 140 pesonas por lo que las reservas se realizarán siguiendo el orden de inscripción hasta completar las plazas disponibles. Disponemos de habitaciones de dos y tres camas y algunas de cuatro (a los que sois cuatro intentaremos ajustaros de la mejor forma posible).

Para inscribiros tenéis que completar el formulario de inscripción, que os indicará en cada caso el importe que tenéis que ingresar. Es muy importante que indiquéis en las observaciones las intolerancias alimenticias que tengáis.

El plazo de inscripción comienza el día 6 de Febrero y finaliza el 20 de Febrero de 2020 (ambos inclusive).

Los requisitos para poder inscribirse son:

  • Al menos un adulto debe ser socio y estar al corriente de la cuota correspondiente al 2019.

  • Los adultos no socios que se inscriban junto al socio deben formar parte de la misma unidad familiar.

  • Todos los menores de edad que se inscriban deben ser hijos de un socio.

El precio para el fin de semana es de 80€ por persona por cama.

En esta ocasión la Asociación realizara la siguiente bonificación:

  • 30% a la persona inscrita como socio

  • 30% a los niños menores de 18 años

  • 100% a los afectados por el Síndrome 22q11

Por tanto los precios quedan de la siguiente forma:

  • 80 € para adultos no socios

  • 56 € para adultos socios

  • 56 € para niños entre 3 y 17 años

  • 13,40 € para niños entre 0 y 2 años que no necesitan cama y quieran tomar el menú infantil.

  • 0 € para los afectados por el Síndrome 22q11.2

Respecto a los niños de 0 a 2 años:

  • Si duerme en la cama con sus padres o lleva cuna, si quiere menú infantil pagaría 13,40 € que no incluye coffe break ni merienda.

  • Si duerme en la cama con sus padres o lleva cuna, y no quiere menú infantil, no pagaría nada.

  • Los niños de 0 a 2 años no entran en las actividades y es responsabilidad de los padres atenderlos.

  • Si se quiere cama para el niño, se pagarían los 56 € que pagan los niños de 3 a 17 años, pero igualmente seguirían sin entrar en las actividades.

El precio incluye:

  • Pensión completa (excepto para los niños de 0 a 2 años que paguen 13,40€) desde el viernes por la noche hasta el domingo después del almuerzo, incluyendo desayunos, cafés de media mañana, almuerzos, meriendas y cenas. Los extras correrán por cuenta de cada uno.

  • Actividades el Sábado por la mañana y domingo por la mañana para los niños de 3 a 18 años (este año hemos contratado una empresa especializada que realizará las actividades en dos grupos por edades).

  • Seguro de Responsabilidad Civil.

  • Charlas de los diferentes ponentes.

  • Alquiler de las salas.

La inscripción no se habrá completado hasta que no se realice la transferencia a la cuenta bancaria de la Asociación por el importe detallado tras completar el registro. La cuenta de la Asociación es: ES55 2038 3536 1660 0009 8310

Debes enviar justificante del pago bancario a info@22qandalucia.es. Es muy importante que pongáis en el concepto de la transferencia o ingreso el  nombre de la persona que aparece como socio.

Estamos terminando de ultimar el plan de actividades y ponencias pero adelantaros que entre otros tendremos:

  • “El cerebro cognitivo y emocional, estrategias para el aprendizaje” por Myrian Martínez Duarte, Maestra en Pedagogía Terapeútica, especialista en transtornos del desarrollo y prácticas inclusivas, especialista en neuropsicología infantil, Coordinadora del proyecto Konecta2.

  • Irene Machado, Neuropediatra del Hospital Universitario San Cecilio de Granada

  • Carolina Laynez, Psicóloga del Hospital Universitario San Cecilio de Granada y Directora del Proyecto Neuropsicológico sobre el SD 22q11.2 en niños y adolescentes.

  • Flor Jara, logopeda de la Clínica de Desarrollo Infantil del Sur, Granada.

  • Asociacion APROINLA https://www.aproinla.com/

  • Taller para hermanos especiales dirigido por Pablo Rodriguez Coca

  • Charla sobre la importancia del Deporte y el 22q

  • Asamblea General de Socios

  • Musicoterapia

  • Y muchas cosas más…

Inscríbete cuanto antes a través del siguiente formulario:

Registro al VI Encuentro de la Asociación 22q Andalucía en Mollina (Málaga)

Datos adulto 2 (de 18 años hacia adelante)
Datos adulto 3 (de 18 años hacia adelante)
Datos adulto 4 (de 18 años hacia adelante)
Datos niño 1 (de 3 a 17 años)
Datos niño 2 (de 3 a 17 años)
Datos niño 3 (de 3 a 17 años)
Datos niño 4 (de 3 a 17 años)
Datos bebé 1 (menor de 3 años y no necesita cama)
Datos bebé 2 (menor de 3 años y no necesita cama)

Patrocinan:

Colaboran:

Del 4 al 8 de Abril de 2020: Esquí en familia, diversidad en la nieve

Gracias al Rotary Club Granada, Cetursa y Unicaja, este año unas 15 familias de nuestra Asociación podrán disfrutar unos días en Sierra Nevada, para ello la familia debe tener al menos un miembro que sea socio de nuestra Asociación y tener un afectado por el SD22q11.

La Asociación subvencionará el precio de todos los afectados por síndrome 22q11.2 de las familias inscritas, y además destinará el dinero recaudado en la chocolatada organizada el año pasado por el AMPA del Colegio Sagrado Corazón de Granada para subvencionar a 2 niños de familias que estén más necesitadas economicamente.

Si estás interesado en participar cumplimenta la preinscripción que adjuntamos a continuación y envíala por correo a eventosong@hotmail.com con copia a info@22qandalucia.es

El plazo para enviar tu solicitud ya está abierto y se cerrará a finales de Febrero. No tardes en enviarnos la preinscripción porque será tratada en riguroso orden de llegada.

SOLICITUD DE PREINSCRIPCIÓN Q22

Precios

Del 5 al 9 de Agosto de 2020: IV Campamento Inclusivo de Verano de la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía

Dado el éxito de años anteriores y por aclamación popular se ha decidido aumentar una noche más el campamento inclusivo de verano de nuestra Asociación.

Reservad fechas: del 5 al 9 de Agosto de 2020. Tendrá lugar en el Aula de la Naturaleza de el Hornico, cerca de Pozo Alcón (Jaén).

Podéis consultar el dossier de la empresa que gestiona el campamento: PRESENTACION GEST CAMP, SL_compressed

Próximamente os iremos informando de los detalles del campamento y su forma y plazo de inscripción.

La Asociación subvencionará a los afectados por el síndrome 22q11.2 con lo recaudado en el Concierto de la Guerra de las Galaxias del 2019 realizado en Granada, gracias al proyecto “Ayudamos a los que ayudan, Cesión de espacios” de  Bankia en acción, Fundación CajaGranada.