22 de Mayo de 2019: “Luces por el 22q”/ “Lighting the 22q”

Necesitamos vuestra colaboración para la iniciativa “Luces por el 22q”/ “Lighting the 22q”

Como no podía ser de otra forma, la Asociación Síndrome 22q Andalucía nos unimos un año más a la campaña Nacional. El año pasado lanzamos por primera vez la iniciativa “Luces por el 22q”/ “Lighting the 22q” y fue todo un éxito ya que más de 30 edificios y monumentos de toda España: Galicia, Cantabria, País Vasco, Extremadura, Castilla León , Castilla La Mancha, Melilla, Andalucía y Madrid, se iluminaron de rojo para concienciar y dar visibilidad al 22q.
Para que esta iniciativa siga creciendo y cada vez tenga más repercusión, necesitamos la colaboración de todos vosotros.

Se trata de solicitar en el registro del Ayuntamiento o entidades privadas (Fundaciones, museos…) de nuestra comunidad Andaluza que la noche del 22 de Mayo de 2019, “Día Internacional de Visibilización del Síndrome 22q11”, se iluminen de rojo los edificios más emblemáticos de vuestra localidad (desde un teatro, fuente, puente, monumento, fachada del Ayuntamiento….).

El procedimiento es muy sencillo, os facilitamos la carta modelo elaborada por nosotros en la que sólo tenéis que rellenar los datos que aparecen en blanco. Es importante que aparezca el dato de contacto de la asociación ya que los Ayuntamientos nos suelen solicitar en ocasiones cierta documentación para comprobar que la entidad está legalmente constituid y la fiabilidad de la iniciativa.

Os pedimos por favor que nos comuniquéis en qué Ayuntamientos lo habéis solicitado y cuales serán los monumentos iluminados. (De esta manera podremos llevar un control de monumentos iluminados)

Por supuesto que la noche del 22 de mayo estaría genial que os hagáis fotografías con las camisetas del 22q, pancartas con los diferentes Hashtags ,nos enviéis las fotos y las colguéis en vuestros muros etiquetándolas con #Lucesporel22q, #Lightingthe22q y #MareaRoja en:

¡¡Entre todos conseguiremos dar luz al 22q!!

Esperamos vuestra colaboración HAZNOS VISIBLES

Modelo de solicitud: Luces por el 22q 2019

26 de Mayo de 2019: “II Carrera por la Esperanza en Sevilla FEDER”

El Domingo 26 de Mayo de 2019, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizará en el Parque del Alamillo la II Edición de la Carrera por la Esperanza con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través de la actividad física y el deporte.
Las Carreras constarán de dos distancias para los adultos: 10 y 5 kilómetros. Además se organizarán varias carreras infantiles, en función de las edades de los participantes.

La Asociación Síndrome 22q Andalucía estará presente con una mesa informativa en la zona de carpas de las asociaciones.

Para inscribirte en la carrera pulsa el siguiente enlace: http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/carrera_esperanza_sevilla_feder/index.php

6 de Junio de 2019: Participaremos en el programa de radio “Enfermedades Raras” de libertadfm.es

Día: 06 de junio

Hora: 13:30-13:58 – 28 minutos de entrevista.

Dónde: www.libertadfm.es

La entrevista tratará sobre el proyecto “Estudio de los problemas de comunicación y aprendizaje de personas con síndrome 22q” que se está llevando a cabo gracias a la colaboración de investigadores de la UMA y de médicos especialistas del Hospital Materno Infantil de Málaga (HRU-HMI).

Antonio González Armas entrevistará a uno de los investigadores principales de este proyecto, nuestro estimado Ginés Martínez Arquero.

1 de Julio de 2019: Conciertos Solidarios FEX 2019

¡¡¡Estamos muy contentos!!!

Nuestra Asociación Síndrome 22q Andalucía ha sido adjudicataria en la selección de proyectos artísticos presentados en el marco de los Conciertos Solidarios FEX 2019.
El concierto se celebrará el 1 de Julio. En breve os daremos más información.
Damos las gracias a Dª Jemima Sánchez Iborra, Concejala de Derechos Sociales, Educación y Accesibilidad del Ayuntamiento de Granada por contar siempre con nosotros.

Del 7 al 10 de Agosto de 2019: Campamento inclusivo de verano

Este año nuestros niños se van de campamento con Tavabu (https://www.tavabu.com) en Pedroche (Córdoba).

Pre-inscripción abierta del 6 al 26 de Mayo en el siguiente enlace: https://www.22qandalucia.es/inscripcion-iii-campamento-inclusivo-de-verano

Colabora:

16 y 17 de Noviembre de 2019: 3er Congreso Europeo del Síndrome 22q en Barcelona

Ya está abierta la inscripción para el 3er Congreso Europeo del Síndrome 22q que se celebrará en Barcelona los próximos días 16 y 17 de Noviembre, en el auditorio Disseny Hub.

Encontraréis más información y el formulario de inscripción en el link https://22q.cat/3er-congres-europeu-de-la-sindrome-22q11-2/

Os traducimos y adjuntamos el programa:

Es un honor para la Asociación Catalana del Síndrome 22q11.2 ser los anfitriones del 3er Congreso Europeo del Síndrome 22q11.2. Los días 16 y 17 de noviembre del 2019 tendremos el placer de dar la bienvenida a Barcelona a los profesionales de la salud más relevantes del mundo en asistencia e investigación del Síndrome 22q11.2 así como familias de toda Europa.

Deseamos que sea un intercambio de información y de experiencias tan fructífero como lo fue en las dos ocasiones anteriores en Bruselas y en Dublín.

LOCALIZACIÓN

El Congreso tendrá lugar en las instalaciones del Museo del Diseño de Barcelona cerca de la plaza de las Glòries. El auditorio del museo, con capacidad para más de 300 personas, nos permitirá disfrutar de las conferencias plenarias con todos los requisitos técnicos necesarios.

COMO LLEGAR (Alojamiento y desplazamientos)

El Museo de Diseño de Barcelona está situado en el centro de la ciudad, justo enfrente de la parada de metro de la L1 ‘Glories’ (Línea roja). Barcelona ofrece múltiples opciones de alojamiento. Los hoteles más cercanos al edificio son:

SM Hotel Teatre Auditori
Novotel Barcelona City
NH Barcelona Diagonal Center

Recomendamos hacer reservas con suficiente tiempo de antelación dada la alta ocupación para congresos y negocios en la ciudad.
programa científico

En el link siguiente puede consultar el programa preliminar. El congreso será en inglés con traducción simultánea al castellano.

PROGRAMA: 2019-3r-Euro22q11-Program-ES

Registro

Es necesario registrarse para asistir al Congreso. Lo puede formalizar en el link más abajo. La inscripción incluye acceso a todas las sesiones, documentación y catering durante las pausas.

Para inscripciones antes del 30 de junio de 2019: 60 € por persona.
Para inscripciones antes del 15 de septiembre de 2019: 75 € por persona.
Para registros a partir del 15 de septiembre de 2019: 85 € por persona.

Sábado día 16 se celebrará la cena del Congreso, una nueva oportunidad para relacionarse con otras familias y / o profesionales. La información del sitio estará disponible más adelante. La inscripción para la cena es aparte y tiene un coste de 40 € por persona. Las reservas para la cena deben realizarse en el momento del registro en el congreso.

14 de Diciembre de 2019: “Voces por el síndrome 22q”

Nuestro proyecto “Voces por el síndrome 22q”, ha sido seleccionado como beneficiario de la convocatoria “Ayudamos a los que ayudan 2019″,Cesión de Espacios Bankia-Fundacion CajaGranada.
Este magnífico concierto se realizará en el Teatro CajaGranada el día 14/12/2019.
En él vamos a disfrutar de la Banda de Música de Huétor Vega (gran colaboradora nuestra) y será un concierto dedicado a Stars Wars.
Os mantendremos informados y contamos con todos vosotros.