11 de Abril de 2019: Participamos en el Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina en Granada

La Asociacion de Estudiantes de Medicina Ramon y Cajal de la Universidad de Granada a través de Mónica Contreras Hazañas nos ha dado la oportunidad de dar a conocer nuestro síndrome en la XVII edición del Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina celebrado en Granada. Hemos contado para ello con tres profesionales que colaboran con nuestra asociación de forma totalmente altruista realizando estudios de investigación de distinta índole así como en todo lo que se le requiere para prestar apoyo y ayuda tanto para la asociación como para sus afectados. La mesa ha estado constituida por Rosario Coca y Ana Monge, Presidenta y Tesorera de nuestra asociación, Rosa Bermúdez, foniatra de la Universidad de Málaga, Sara Rodríguez Heras investigadora del centro GENYO e Irene Machado, neuropediatra de la Unidad de Atención Temprana del PTS de Granada. Damos las gracias y la enhorabuena a Doña Carmen Escudero Sánchez, presidenta de la asociación de estudiantes Ramón y Cajal y a todo su equipo por la organización de este evento donde se da visibilidad al lado humano de la medicina.

 

 

 

Del 5 al 7 de Abril de 2019: V Encuentro de la Asociación

Del 5 al 7 de Abril de 2019, la Asociación Síndrome 22q Andalucía celebró su V Encuentro anual. En esta ocasión la ciudad elegida fue Roquetas de Mar en Almería.

Pasamos un fin de semana estupendo en el que vinieron muchas familias nuevas y tuvimos unas ponencias muy interesantes.

La unión de las familias, familias comprometidas, solidarias, familias que luchan para que sus hijos, sus hijas con síndrome 22q11 puedan tener un desarrollo vital adecuado, porque los derechos de las personas con 22q11 sean reconocidos.

Estamos muy emocionados por poder compartir con cada familia tantas emociones.

 

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5 de Abril de 2019: Entrevista en Canal Sur Radio

El pasado viernes 5 de abril, el programa la Hora de Almería de Canal Sur Radio de la mano de Carlos Juan, realizó una magnífica entrevista a nuestra Tesorera Ana Monge. En ella, se dio difusión y visibilidad a nuestro síndrome 22q.11 y pudimos también explicar nuestro V Encuentro de familias y socios realizado en Roquetas de Mar, y la charla informativa en el Instituto Alhadra de Almería. Gracias a Carlos José por su disposición y cariño demostrado hacia nosotros. ¡¡¡Seguimos!!!

5 de Abril de 2019: Charla en el IES Alhadra de Almería

El pasado viernes 5 de abril de 2019, nuestros socios María de los Ángeles Monge, Cristina Castillo, José Antonio Cornejo, Pepe de la Fuente y Ana Monge, organización e impartieron la charla que se dio en el IES Alhadra de Almería sobre nuestro síndrome 22q.11. Fue un placer explicar nuestro síndrome rodeado de estudiantes motivados e implicados de cuatro de sus módulos formativos impartidos en el instituto: Animación Sociocultural y Turística, Promoción en Igualdad y Género, Educación Infantil, e Integración Social. Hubo mucho interés por parte de todo el alumnado y profesorado asistente. Muchas gracias al Instituto Alhadra por abrirnos sus puertas.

3 de Abril de 2019: Reunión de asociaciones de Salud de Granada

El día 3 de abril del 2019, las asociaciones de salud de Granada fuimos convocadas a una reunión con D. Indalecio Sánchez Montesinos, Delegado de Salud y Familia de la Junta de Andalucía por Granada y Dña. Leticia Soriano Carrascosa, nueva Gerente del Distrito Sanitario Granada-Metropolitano.
Fue un placer escuchar a nuestra presidenta Rosario Coca reivindicar nuestras necesidades y solicitar mejoras para todos los afectados y familias 22q.11. Ellos, nos abrieron sus despachos para tener en breve una fructífera reunión.

 

 

 

 

 

9 de Marzo de 2019: Entrevista en Canal Sur radio

El 9 de Marzo nuestra tesorera Ana Monge fue entrevistada en el programa “No te rindas” con Miguel Fernández en Canal Sur Radio.

28 de Febrero de 2019: Verbena solidaria en Málaga

El 28 de Febrero tuvimos una cita muy especial: la Asociación 320 viviendas de la barriada de los Corazones organizó una barra con bebida y comida cuyos beneficios fueron destinados a la Asociación.

Además pudimos contar con las actuaciones de las siguientes academias de Baile: Eva Pérez, Pili Azuaga, Elena Romero , María Pérez, Nara Sánchez , José Lucena, Patricia Gallego, Luisa Moreno, Estefanía Castañada, Manuel Utrera.

Queremos dar las gracias también a la Concejala del Distrito nº 6 Teresa Porras Teruel y al Ayuntamiento de Málaga.

 

 

 

26 de Febrero de 2019: Rueda de Prensa en Ayuntamiento de Granada

El 26 de Febrero de 2019, celebramos rueda de prensa en el salon de comisiones del @aytogr con motivo de la #investigación del #Síndrome22q11

Nos ha acompañado @jemisanchez , Concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Granada, y representantes de los distintos grupos políticos. @lorennart

Además, hemos hecho entrega del dinero recaudado en el concierto celebrado en el @auditoriomanueldefalla (gracias a la cesión que el ayuntamiento nos hizo del mismo) a la investigadora Dra. Sara Rodríguez Heras persona que lidera el grupo de investigación encargado del estudio de nuestro síndrome en #genyo

@granada_hoy 
@ideal_diario
@canalsurradiotv 
@canalsurtv 
@bandahuetorvega

 

 

25 de Febrero de 2019: V Jornada Interdisciplinar sobre enfermedades raras o minoritarias en Málaga

 

 

24 de Febrero de 2019: Paella solidaria en Granada

Hemos recaudado 500€ que irán destinados al proyecto de inclusión social que realizamos con todos aquellos niños y niñas que participan en él con el objetivo de crear un espacio que fomente sus relaciones sociales.

Gracias a La Chica De Ayer por contar con nosotros, el arroz estaba riquísimo!!!

 

15 de Febrero de 2019: Grabamos con Canal Sur para el programa Conciencia

 

 

20 de Enero de 2019: Concierto “Voces por el 22q”

El Domingo 20 de Enero, tuvo lugar la Gala: VOCES POR EL SÍNDROME 22q cuya recaudación fue destinada al equipo de investigación liderado por Sara R. Heras. del centro de Investigación Genómica Genyo.

Llevábamos desde Septiembre preparando este emotivo día, dedicándole todo nuestro esfuerzo y ganas. Y ayer sucedió algo mágico.

La calidez humana de todos los grupos, las voces, de los niños, de todas las personas que han colaborado con nosotros en la organización fue infinito.

Tuvimos la oportunidad de dar voz al Síndrome 22q11 ante cientos de personas, de explicarles nuestro movimiento nuestras problemáticas, aquella atención que les damos a las familias, a nuestros niños y niñas, la importancia de la investigación y sobre todo dejarles nuestra cálida huella tras conocernos.

Nuestros niños tuvieron la oportunidad de cantar y bailar, junto con el CORO Escuela de Música Ciudad Atarfe la canción “COLOR ESPERANZA” y como bien dice la canción, “quitarse los miedos, sacarlos a fuera”, y que importante es esto para avanzar, para ser nosotros mismos.

Muy agradecidos de la colaboración altruista de los grupos que han hecho posible esta magnífica gala, de la Banda de música de Huétor Vega, el Coro Rociero “El Buen Pastor”, el Coro de la Escuela de Música Ciudad Atarfe, Los Músicos de Cuerda de Dúrcal, así como las voces de Salvador Vera, Araceli González y Beatriz Aguilera y como no, a nuestra querida Rosa Estañ Homs y a nuestra imprescindible y entrañable presentadora Carolina Perez.

Agradecemos también el apoyo de Lorenna Rodríguez, Maria Jesús Aguilera, de Angel Pertinez Muros y de nuestra fotógrafa Marta Mora y de nuestro fotógrafo Manuel. Gracias al Ayuntamiento de Granada, Ayuntamiento de Otura y a Jemi Sánchez Y por supuesto, a todos nuestros patrocinadores Durcaplast Fábrica de Pinturas, ISEP Clínic Granada, Grupo Fertisierra, Samoil, Transportes Pino, Helvetia Seguros España, Salvador Vera, Agencia de Comunicación Social Startidea, Refrigeración Escolano, La Despensa, y La Buena Suerte.

Todos vuestros granitos de arena nos dan fuerzas para seguir trabajando, para seguir con mucha ilusión en este camino donde cada vez, más voces nos acompañan.

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16 de Enero 2019: Entrevista en Canal Sur

Entrevista realizada en Canal Sur con motivo del concerto benéfico que se realizaría el 20 de Enero en el Auditorio Manuel de Falla de Granada y cuyos beneficios se destinarán exclusivamente para la investigación.