19 de Octubre de 2019: II Encuentro en la Naturaleza

El sábado 19 de Octubre del 2019 realizamos una actividad medioambiental en el Aula de la Naturaleza de Puerto Lobo, desde las 10:30 a 14:30 H.

Después estuvimos en el área recreativa Florencia para comer un arroz que nos hizo nuestro chef Juan Luis que estuvo riquísimo. La tarde fue de relax, disfrutando la naturaleza en buena compañía y compartiendo información y experiencias.

P.D.: Algunos valientes acamparon la noche anterior en el área recreativa Florencia, ¡bravo por ellos!

Si quieres ver la fotos de esta actividad pulsa aquí.

7-10 de Agosto de 2019: III Campamento Inclusivo de la Asociación Síndrome 22q Andalucía

Del 7 al 10 de Agosto de 2019 la Asociación realizó su III Campamento Inclusivo de Verano donde más de 50 niños y niñas de la asociación convivieron en un entorno natural como el de la comarca de Los Pedroches en la provincia de Córdoba en las instalaciones de Tavabu.

Estos campamentos enriquecen a nuestros hijos, tanto a los afectados por el síndrome como a los no afectados, y es para ellos una experiencia inolvidable que todos quieren repetir.

19 de Julio de 2019: III Foro de la Fundación Poco Frecuente en Almería

El 19/07/2019, nuestra socia y vocal Purificación Maldonado, participó en el III Foro de la Fundación Poco Frecuente, celebrado en el Museo de la Guitarra en Almería, y cuyo objetivo fue “reclamar y exigir a las administraciones y al conjunto de la sociedad más compromiso, más atención y más medios para la investigación”.

Por parte de las administraciones, asistieron a este evento, la concejal de Presidencia y Planificación del Ayuntamiento de Almería, María Vázquez, así como la presidenta del Parlamento Andaluz, Marta Bosquet; la vicepresidenta 2º de la Diputación Provincial, Ángeles Martínez; la Directora General de Discapacidad de la Junta de Andalucía, Mercedes López; el delegado de Salud y Familias, Juan de la Cruz; y el director médico de Torrecárdenas, José Guirau.

Se ha presentado un proyecto sobre prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en Almería, en colaboración con el Hospital Universitario Torrecárdenas, en el que participan unos 20 profesionales sanitarios.

Nuestra asociación tuvo la oportunidad de explicar en qué consisten nuestras patologías; la estimación de afectados en Almería; cómo se enfrentan nuestros afectados y sus familias a la vida diaria; su nivel de dependencia y discapacidad, etc.

18 de Julio de 2019: Entrevista al Dr. Ginés Martínez en el programa de radio “Enfermedades raras”

El programa de radio ” Enfermedades Raras” del 18 julio, entrevistó al Dr. Ginés Martínez, Facultativo especialista en Otorrinolaringología del Hospital Materno-Infantil de Málaga. El Dr. Martínez coordina junto a la Profesora Rosa Bermúdez del Área de Foniatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga, un proyecto de investigación en colaboración con la Asociación Síndrome 22q Andalucia, este proyecto se titula: “Estudio de los problemas de comunicación y aprendizaje en personas con SD22q11”. Más información sobre este y otros proyectos de investigación que se están llevando a cabo en: https://www.22qandalucia.es/proyectosdeinvestigacion

Os recomendamos que oigáis esta entrevista y comprobéis el profundo conocimiento que tienen sobre nuestro síndrome los profesionales que colaboran con nosotros, así como su gran implicación. En Andalucía se están haciendo grandes cosas que podrán ayudar a todos los afectados por el síndrome 22q11. No podemos estar más que agradecidos. GRACIAS

 

 

1 de Julio de 2019: Concierto Solidario “LA ESENCIA DE LO HUMANO” en Granada

El lunes 1 de Julio se realizó en el Auditorio Manuel de Falla, dentro del Festival Internacional de Música y Danza de Granada, el concierto solidario “LA ESENCIA DE LO HUMANO” a favor de nuestra asociación.

Recaudamos unos 3.500€ que se destinarán al proyecto KONECTA2 para atender las necesidades educativas de nuestros niños y niñas con síndrome 22q11.

No tenemos palabras para agradecer todo el apoyo recibido en este evento solidario.

 

16 de Junio de 2019: Paella solidaria en la Feria de Granada

El Domingo 16 de Junio tuvimos nuestro arroz #solidario en Caseta Carambirubí de Granada.

Recaudamos 520€ destinados al proyecto KONECTA2 para atender las necesidades educativas de nuestros niños y niñas con síndrome 22q11.

Gracias a todas las personas que apoyaron la causa y compartieron este día tan especial para nosotros, bailando, riendo y cantando.

Queremos agradecer a los organizadores de la Caseta Carambirubí y a Mónica Rabadán Morales por todo el apoyo dado a nuestra asociación y a los niños y niñas con el síndrome 22q11.

9 de Junio de 2019: Feria del motor de Granada

Nuestra asociación estuvo presente en la Feria del motor que se celebró el 9 de Junio en Granada en el Paseo del Salón, informando y dando visibilidad al síndrome 22q11.

 

 

 

 

4 de Junio de 2019: Feria de las Asociaciones de Granada

 

Nuestra asociación estuvo presente en la Feria de las Asociaciones de Granada, informando y dando visibilidad al síndrome 22q11.

 

 

1 y 2 de Junio de 2019: VI CARRERA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN ALMERÍA

Un año más nos unimos a la Carrera que organiza la Fundación Poco Frecuente, VI CARRERA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES con el Colegio y AMPA La Salle Virgen del Mar que se celebró en Almería el día 2 de Junio de 2019.
Ha sido una fiesta de la inclusión, la visibilización y de la concienciación sobre aquellos que son diferentes en el momento de padecer una enfermedad.
Nuestra asociación participó un años más, poniendo un stand en el colegio y participando en la carrera.

 

 

26 de Mayo de 2019: II Carrera de FEDER por la esperanza en Sevilla

El 26 de Mayo la Asociación Síndrome 22q Andalucía estuvo presente con su mesa informativa en la II Carrera de FEDER por la esperanza organizada en Sevilla.

22 de Mayo de 2019: Luces por el 22q

ANDALUCÍA se viste de #ROJO para visibilizar el síndrome 22q11 en su Día Internacional.

Nos llegaron fotografías espectaculares desde todos los puntos de Andalucía apoyando y visibilizando esta enfermedad poco frecuente.

Agradecemos a todas las personas que han aportado su granito de arena para hacer más visible este síndrome, a todas las familias que están día a día a pie de cañón para mejorar la calidad de vida de sus niños y niñas.

 

 

 

En Andalucía se iluminaron de rojo la noche del 22 de Mayo:

Almería

  • Teatro Apolo

  • Casa de las mariposas

  • Auditorio de El Ejido

Cádiz

  • Puertas de Tierra de Cádiz

  • Ayuntamiento de Villamartín

Granada

  • Ayuntamiento de Granada

  • Rectorado de la Universidad de Granada

  • Urgencias Pediatría Granada

  • Centro Cultural Churriana de la Vega

  • Ayuntamiento de Motril

  • Ayuntamiento de Jayena

  • Ayuntamiento de Otura

Jaén

  • Diputación de Jaén

  • Fuente de Cristal de Baeza

Málaga

  • Ayuntamiento de Málaga

  • Ayuntamiento del Rincón de la Victoria

  • Orquidario de Estepona

Sevilla

  • Metrosol Parasol (Las Setas)

22 de Mayo de 2019: Rueda de prensa en el Ayuntamiento de Granada

Con motivo del Día Internacional Del Síndrome 22q11, nuestra Presidenta, Rosario Coca, y nuestra Tesorera, Ana Monge dieron una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Granada, dándole visibilidad a nuestro síndrome y explicando las necesidades que requieren nuestros afectados.

 

19 de Mayo de 2019: día de convivencia en el Pantano de los Bermejales (Granada)

Con motivo del Día Internacional Del Síndrome 22q11, pasamos un fantástico día de convivencia en el Pantano De Los Bermejales, (Granada), España

Los niños y niñas pudieron realizar numerosas actividades como tiro con arco, títeres, senderismo y muchos juegos. ¡Se lo pasaron genial!

25 de Abril de 2019: Reunión con la Consejera de Igualdad, Politicas Sociales y Conciliación

El 25 de Abril de 2019 asistimos junto a otros colectivos de discapacidad a una reunión con la Consejera, Rocio Ruíz y la Directora General de personas con discapacidad e inclusión, Mercedes López.
En dicho encuentro hemos presentado el proyecto que se está llevando a cabo desde la Asociación 22q11 Andalucía sobre la creación y puesta en marcha de una Guía Clínica interdisciplinar de las tres consejerías que tienen competencias para abordar los problemas de las personas con síndrome 22q11.2, Igualdad, Educación y Sanidad.

Las lineas generales que ha indicado la Consejera que forman parte de su programa de trabajo son:

  1. Creación de una comisión de discapacidad en el Parlamento Andaluz.

  2. Aplicación de la Ley 4/2017 que está aún por desarrollar.

  3. Elaboración de:

    1. Decreto sobre los equipos de valoración de minusvalía

    2. Decreto de prestación económica de derecho de vida independiente

    3. Decreto de elaboración de consejo andaluz de personas con discapacidad.

    4. III Plan de acción de personas con discapacidad

    5. II Plan de acción integral de mujeres con discapacidad

    6. Plan de estabilidad en el empleo de personas con discapacidad

    7. Mejora del acceso a las gasolineras a las personas con discapacidad

    8. Ley de planes de asistencia (perros guía) (perros de asistencia a victimas de violencia de género)

    9. Apoyo al movimiento asociativo, con ordenes y subvenciones, para la mejora de las asociaciones (estar atentos a convocatorias)

    10. Medidas de accesibilidad en organismos públicos

    11. Revisión de los centros de atención temprana (dotación de más personal, y tiempo de estancia de los niños (por diagnósticos tardíos o enfermedades crónicas))

    12. Creación de una oficina técnica de accesibilidad cognitiva “para que puedan comprender el mundo que nos rodea” y la promoción de su autonomía personal. Para la creación de entornos comprensibles.

Además de aportar en mano el documento elaborado por la asociación, le hemos planteado a laDirectora General de personas con discapacidad e inclusión, Mercedes López, nuestros intereses más apremiantes como asociación:

  • Se le ha recordado la necesidad de revisión del Real Decreto de reconocimiento de minusvalías.

  • La necesidad de diagnósticos tempranos, para que puedan acceder a las ayudas y atención temprana.

  • La necesidad de incluir la detección del síndrome 22q11 en la prueba del talón.

  • Las dificultades que están teniendo los niños en los colegios, es necesario más personal en los equipos de orientación escolar.

11 de Abril de 2019: Participamos en el Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina en Granada

La Asociacion de Estudiantes de Medicina Ramon y Cajal de la Universidad de Granada a través de Mónica Contreras Hazañas nos ha dado la oportunidad de dar a conocer nuestro síndrome en la XVII edición del Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina celebrado en Granada. Hemos contado para ello con tres profesionales que colaboran con nuestra asociación de forma totalmente altruista realizando estudios de investigación de distinta índole así como en todo lo que se le requiere para prestar apoyo y ayuda tanto para la asociación como para sus afectados. La mesa ha estado constituida por Rosario Coca y Ana Monge, Presidenta y Tesorera de nuestra asociación, Rosa Bermúdez, foniatra de la Universidad de Málaga, Sara Rodríguez Heras investigadora del centro GENYO e Irene Machado, neuropediatra de la Unidad de Atención Temprana del PTS de Granada. Damos las gracias y la enhorabuena a Doña Carmen Escudero Sánchez, presidenta de la asociación de estudiantes Ramón y Cajal y a todo su equipo por la organización de este evento donde se da visibilidad al lado humano de la medicina.

 

 

 

Del 5 al 7 de Abril de 2019: V Encuentro de la Asociación

Del 5 al 7 de Abril de 2019, la Asociación Síndrome 22q Andalucía celebró su V Encuentro anual. En esta ocasión la ciudad elegida fue Roquetas de Mar en Almería.

Pasamos un fin de semana estupendo en el que vinieron muchas familias nuevas y tuvimos unas ponencias muy interesantes.

La unión de las familias, familias comprometidas, solidarias, familias que luchan para que sus hijos, sus hijas con síndrome 22q11 puedan tener un desarrollo vital adecuado, porque los derechos de las personas con 22q11 sean reconocidos.

Estamos muy emocionados por poder compartir con cada familia tantas emociones.

 

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5 de Abril de 2019: Entrevista en Canal Sur Radio

El pasado viernes 5 de abril, el programa la Hora de Almería de Canal Sur Radio de la mano de Carlos Juan, realizó una magnífica entrevista a nuestra Tesorera Ana Monge. En ella, se dio difusión y visibilidad a nuestro síndrome 22q.11 y pudimos también explicar nuestro V Encuentro de familias y socios realizado en Roquetas de Mar, y la charla informativa en el Instituto Alhadra de Almería. Gracias a Carlos José por su disposición y cariño demostrado hacia nosotros. ¡¡¡Seguimos!!!

5 de Abril de 2019: Charla en el IES Alhadra de Almería

El pasado viernes 5 de abril de 2019, nuestros socios María de los Ángeles Monge, Cristina Castillo, José Antonio Cornejo, Pepe de la Fuente y Ana Monge, organización e impartieron la charla que se dio en el IES Alhadra de Almería sobre nuestro síndrome 22q.11. Fue un placer explicar nuestro síndrome rodeado de estudiantes motivados e implicados de cuatro de sus módulos formativos impartidos en el instituto: Animación Sociocultural y Turística, Promoción en Igualdad y Género, Educación Infantil, e Integración Social. Hubo mucho interés por parte de todo el alumnado y profesorado asistente. Muchas gracias al Instituto Alhadra por abrirnos sus puertas.

3 de Abril de 2019: Reunión de asociaciones de Salud de Granada

El día 3 de abril del 2019, las asociaciones de salud de Granada fuimos convocadas a una reunión con D. Indalecio Sánchez Montesinos, Delegado de Salud y Familia de la Junta de Andalucía por Granada y Dña. Leticia Soriano Carrascosa, nueva Gerente del Distrito Sanitario Granada-Metropolitano.
Fue un placer escuchar a nuestra presidenta Rosario Coca reivindicar nuestras necesidades y solicitar mejoras para todos los afectados y familias 22q.11. Ellos, nos abrieron sus despachos para tener en breve una fructífera reunión.

 

 

 

 

 

9 de Marzo de 2019: Entrevista en Canal Sur radio

El 9 de Marzo nuestra tesorera Ana Monge fue entrevistada en el programa “No te rindas” con Miguel Fernández en Canal Sur Radio.

28 de Febrero de 2019: Verbena solidaria en Málaga

El 28 de Febrero tuvimos una cita muy especial: la Asociación 320 viviendas de la barriada de los Corazones organizó una barra con bebida y comida cuyos beneficios fueron destinados a la Asociación.

Además pudimos contar con las actuaciones de las siguientes academias de Baile: Eva Pérez, Pili Azuaga, Elena Romero , María Pérez, Nara Sánchez , José Lucena, Patricia Gallego, Luisa Moreno, Estefanía Castañada, Manuel Utrera.

Queremos dar las gracias también a la Concejala del Distrito nº 6 Teresa Porras Teruel y al Ayuntamiento de Málaga.

 

 

 

26 de Febrero de 2019: Rueda de Prensa en Ayuntamiento de Granada

El 26 de Febrero de 2019, celebramos rueda de prensa en el salon de comisiones del @aytogr con motivo de la #investigación del #Síndrome22q11

Nos ha acompañado @jemisanchez , Concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Granada, y representantes de los distintos grupos políticos. @lorennart

Además, hemos hecho entrega del dinero recaudado en el concierto celebrado en el @auditoriomanueldefalla (gracias a la cesión que el ayuntamiento nos hizo del mismo) a la investigadora Dra. Sara Rodríguez Heras persona que lidera el grupo de investigación encargado del estudio de nuestro síndrome en #genyo

@granada_hoy 
@ideal_diario
@canalsurradiotv 
@canalsurtv 
@bandahuetorvega

 

 

25 de Febrero de 2019: V Jornada Interdisciplinar sobre enfermedades raras o minoritarias en Málaga

 

 

24 de Febrero de 2019: Paella solidaria en Granada

Hemos recaudado 500€ que irán destinados al proyecto de inclusión social que realizamos con todos aquellos niños y niñas que participan en él con el objetivo de crear un espacio que fomente sus relaciones sociales.

Gracias a La Chica De Ayer por contar con nosotros, el arroz estaba riquísimo!!!

 

15 de Febrero de 2019: Grabamos con Canal Sur para el programa Conciencia

 

 

20 de Enero de 2019: Concierto “Voces por el 22q”

El Domingo 20 de Enero, tuvo lugar la Gala: VOCES POR EL SÍNDROME 22q cuya recaudación fue destinada al equipo de investigación liderado por Sara R. Heras. del centro de Investigación Genómica Genyo.

Llevábamos desde Septiembre preparando este emotivo día, dedicándole todo nuestro esfuerzo y ganas. Y ayer sucedió algo mágico.

La calidez humana de todos los grupos, las voces, de los niños, de todas las personas que han colaborado con nosotros en la organización fue infinito.

Tuvimos la oportunidad de dar voz al Síndrome 22q11 ante cientos de personas, de explicarles nuestro movimiento nuestras problemáticas, aquella atención que les damos a las familias, a nuestros niños y niñas, la importancia de la investigación y sobre todo dejarles nuestra cálida huella tras conocernos.

Nuestros niños tuvieron la oportunidad de cantar y bailar, junto con el CORO Escuela de Música Ciudad Atarfe la canción “COLOR ESPERANZA” y como bien dice la canción, “quitarse los miedos, sacarlos a fuera”, y que importante es esto para avanzar, para ser nosotros mismos.

Muy agradecidos de la colaboración altruista de los grupos que han hecho posible esta magnífica gala, de la Banda de música de Huétor Vega, el Coro Rociero “El Buen Pastor”, el Coro de la Escuela de Música Ciudad Atarfe, Los Músicos de Cuerda de Dúrcal, así como las voces de Salvador Vera, Araceli González y Beatriz Aguilera y como no, a nuestra querida Rosa Estañ Homs y a nuestra imprescindible y entrañable presentadora Carolina Perez.

Agradecemos también el apoyo de Lorenna Rodríguez, Maria Jesús Aguilera, de Angel Pertinez Muros y de nuestra fotógrafa Marta Mora y de nuestro fotógrafo Manuel. Gracias al Ayuntamiento de Granada, Ayuntamiento de Otura y a Jemi Sánchez Y por supuesto, a todos nuestros patrocinadores Durcaplast Fábrica de Pinturas, ISEP Clínic Granada, Grupo Fertisierra, Samoil, Transportes Pino, Helvetia Seguros España, Salvador Vera, Agencia de Comunicación Social Startidea, Refrigeración Escolano, La Despensa, y La Buena Suerte.

Todos vuestros granitos de arena nos dan fuerzas para seguir trabajando, para seguir con mucha ilusión en este camino donde cada vez, más voces nos acompañan.

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16 de Enero 2019: Entrevista en Canal Sur

Entrevista realizada en Canal Sur con motivo del concerto benéfico que se realizaría el 20 de Enero en el Auditorio Manuel de Falla de Granada y cuyos beneficios se destinarán exclusivamente para la investigación.