11 de Marzo de 2020: Taller del proyecto EXPRES-ARTE en Granada

Nuestros niños disfrutan de los talleres del proyecto EXPRES-ARTE. En esta ocasión realizaron un mordedor de perro con restos de camisetas antiguas.

Fue una tarde muy especial, nos acompañaron Jose Antonio Miranda y Virginia Robles miembros de la Asociación Tais . Los niños y niñas se ayudaron mutuamente creando un clima de trabajo en equipo y cooperación muy bonito.

¡Al final creamos nuestro mordedor de perro!

29 de Febrero de 2020: Asistimos al partido de fútbol Granada-Celta

El pasado sábado tuvimos la oportunidad de asistir al partido de nuestro Granada CF contra el equipo RC Celta de Vigo.

Nuestros niños y niñas y familias se lo pasaron en grande en una jornada tan emocionante.

Agradecemos al Granada CF por las entradas que nos regaló para que disfrutaran las familias de nuestra asociación.

29 de Febrero de 2020: VI Jornada Interdisciplinar en Avances sobre Enfermedades Raras

El 29 de febrero,  Málaga celebró la VI Jornada interdisciplinar en avances sobre enfermedades raras o minoritarias en el que han participado investigadores y clínicos de la Universidad de Málaga (UMA), del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), del Hospital Regional, y el Hospital Virgen de la Victoria. En la jornada participaron profesionales y estudiantes de grados y postgrados relacionados con la biomedicina; y afectados por enfermedades raras y sus familiares para conocer los avances que se han producido en el área de la biomedicina en este ámbito.

La sexta edición desarrollada en el Hospital Materno-Infantil de Málaga, ha estado organizada por especialistas en enfermedades raras que ejercen su labor en la provincia de Málaga, integrados en el Área transversal IBIMA-Rare del IBIMA que está coordinada por Miguel Ángel Medina Torres, catedrático de la UMA y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER); y Yolanda de Diego Otero, investigadora que coordina el grupo de investigación CTS546 en el Hospital Regional de Málaga.

El acto se desarrolló durante la mañana del día 29, contando con numerosos ponentes, entre ellos investigadores, directores y gestores de instituciones dedicadas a los aspectos más relevantes y las necesidades detectadas para atender las enfermedades raras, así como representantes de las asociaciones de pacientes. Además, esta edición ha contado con la participación de Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer referente en innovación educativa de personas afectadas con patologías raras.

La Dra. Rosa Bermúdez Alvear, investigadora de la Universidad de Málaga, expuso una actualización de los aspectos más relevantes del síndrome 22q11.2 así como de los últimos avances diagnósticos y una descripción de las características clínicas a lo largo de las diferentes etapas de la vida de las personas afectadas.

Puedes leer la nota de prensa completa aquí: Nota de Prensa VI Jornada EERR IBIMA-Rare Málaga 29-2-20

25 de Febrero de 2020: I Jornada Enfermedades Raras del Hospital Virgen de las Nieves 

El 25 de Febrero de 2020 nuestra presidenta, Chari Coca, intervino en las I Jornadas de Enfermedades Raras organizadas en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, reivindicando las necesidades de las personas con una Enfermedad Rara y dando visibilidad al Síndrome 22q11.

Se puso de manifiesto la importancia de un abordaje multidisciplinar, dando la importancia que se merece a la familia y la necesidad de un acompañamiento, tanto al paciente como a su familia.

18 de Febrero de 2020: Reunión en la Delegación Provincial de Málaga de Educación y Deportes 

El 18 de Febrero de 2020 fuimos convocados asociaciones y educadores en la Delegación Provincial de Málaga de Educación y Deportes para hacer una puesta en común de competencia en atención a la diversidad. Se nos dió voz y se nos escuchó.

29 de Enero de 2020: Reunión con Equipo Público de Orientación Educativa Málaga Sur 

Qué importante es dar visibilidad al Síndrome 22q11.2 a nivel educativo, que nuestros orientadores conozcan las dificultades de aprendizaje de nuestros niños para poder mejorar su aprendizaje y garantizar el derecho a la educación.

11 de Enero de 2020: Terapia con caballos en Sevilla 

Iniciamos nuestro programa “¿Cuándo nos vemos?” en Sevilla con una actividad que les ha encantado a nuestros niñ@s de la Asociación: Terapia inclusiva con caballos, de la mano de equiTEA www.equitea.es

Hemos pasado una mañana estupenda en el Club Hípico del Zaudín donde los mayores hemos tenido la oportunidad de compartir experiencias y los niñ@s se han despedido con ganas de volver a repetir lo antes posible.