12/12/2021: La Asociación cumple 9 años

El 12 de Diciembre celebramos el 9º aniversario de la creación de nuestra Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía.

Han sido 9 años de trabajo duro en los que la Asociación ha conseguido muchas metas importantes para nuestros afectados. Pero todavía hay mucho por hacer y la Asociación con el apoyo de todos seguirá trabajando de manera incansable en pro de todos los afectados por nuestro síndrome.

Os compartimos en el siguiente video la felicitación que prepararon algunos de nuestros niños y niñas.

¡Felicidades!

02/12/2021: La Asociación cumple 9 años

El 02 de Diciembre se publicó en el periódico de Córdoba una entrevista a Nancy Maturana, Vocal de la Junta Directiva de la Asociación.

22/11/2021: Un día especial para María en el CEIP Marcelo Spinola de Jaén

El pasado 22 de noviembre, Día Internacional del Síndrome 22q11.2, María y su familia explicaron a sus compañeros qué es este síndrome, cómo se manifiesta y cómo pueden ayudar en el día a día, tanto a María como a otros niños afectados.

Los compis y los profesores le dieron una gran sorpresa a María, vistiendo la camiseta roja del 22q11, y le regalaron una corona para que María fuera reina por todo ese día.

Gracias al CEIP Marcelo Spinola de Jaén por su implicación en el desarrollo de esta actividad y por el cariño demostrado.

22/11/2021: Día Internacional del Síndrome 22q11

El 22 de Noviembre es el día internacional del Síndrome 22q11. Nuestra Asociación realizó numerosas actividades durante esta jornada con el fin de dar visibilidad a nuestro síndrome.

Además de iluminar de rojo numerosos edificios a lo largo y ancho de Andalucía, realizamos la campaña “Ilumínate por el 22q11” en el que personas de toda Andalucía se hicieron fotos con sus camisetas rojas de la asociación y las compartieron en sus redes sociales con el hashtag #iluminateporel22q.

Diferentes medios de comunicación también se hicieron eco de la noticia de nuestro día Internacional, os dejamos más abajo como ejemplo la publicación que se hizo el Diario de Jaén.

Fue increible todo el apoyo recibido.

¡Gracias!

09/11/2021: Comparecencia de la Asociación ante la Junta de Andalucía

El 9 de Noviembre nuestra Presidenta Rosario Coca representando a nuestra Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía, compareció ante el Parlamento de Andalucia respecto del proyecto de Ley que regula los perros de asistencia para personas con discapacidad. 

Junto a nuestra presidenta compareció Don Placido Ladrón de Guevara, letrado.

Damos las gracias a Dª María del Mar Hormigo León, presidenta de la Comisión de Igualdad, Políticas Sociales e Inclusión del Parlamento de Andalucía, por la oportunidad que se nos ofreció.

06/11/2021: 4º Concierto Solidario por el 22q11.2

El 06 de Noviembre se realizó el IV Concierto Solidario por el 22q11 en CajaGranada Fundación.

Más de 300 personas disfrutaron de este maravilloso concierto solidario a favor de nuestra Asociación. Un regalazo único por parte de BMHV – Banda de música de Huétor Vega y de la Banda de música de Ogijares.

05/11/2021: Entrevista en Onda local de Andalucía

El 05 de Noviembre, con motivo del mes de concienciación del sindrome 22q11, nuestra Presidenta Rosario Coca y nuestra Tesorera Ana Monge fueron entrevistadas en la radio y hablaron del emotivo concierto que se realizaría el día siguiente en el auditorio de CajaGranada Fundación
Podéis escuchar la entrevista aquí.

24/09/2021: X Webinar – Nuevos cambios de la LOMLOE en atención a la diversidad

El 24/09 realizamos nuestra décima webinar en la que nuestra socia Beatriz, profesora en psicopedagogía, nos informó de los cambios que nos afectan en cuanto a la nueva normativa educativa LOMLOE en materia de diversidad.

Fue una charla muy amena y enriquecedora.

24/09/2021: Ponencia sobre el 22q en la Noche Europea de los Investigadores

El 24/09 Ana Colomer Boronat y Ana Gázquez Gutierrez nos hablaron del papel del gen DGCR8 en el Síndrome 22q en la noche europea de los investigadores.

20/09/2021: Se lanzan los grupos de apoyo a hermanos/as de personas con síndrome 22q11.22

El 20/09 se iniciaron los grupos de apoyo a hermanos y hermanas de personas con 22q11.2 para abordar las necesidades emocionales de los hermanos de nuestra asociación. No podemos seguir olvidándonos de ellos, porque forman también parte de la familia.

Estos talleres están organizados por Pablo R. Coca, psicólogo y hermano de una joven con síndrome 22q11.2, que realizó su Trabajo Fin de carrera sobre está temática y creó hace unos años el proyecto Hermanos Especiales para dar un espacio de escucha, formación e información a adolescentes con hermanos y hermanas con necesidades especiales.

Este nuevo proyecto aborda las necesidades de los hermanos y hermanas creando un espacio seguro necesario para compartir inquietudes y poder ser acompañados.
¡Los hermanos de personas con necesidades especiales tienen que dejar de ser los grandes olvidados!

17/09/2021: Colaboramos en la semana europea de la movilidad

El 17/09 se realizó la IX NOCTURNA POPULAR BALAKOOK en Granada con motivo de la Semana Europea de la Movilidad.

Agradecemos como siempre a Balakook por ayudar a dar visibilidad a nuesto síndrome.

02/09/2021: Lanzamos el Proyecto para la concienciación, prevención e intervención del acoso escolar en personas con 22q11.2

Nuestra Asociación de la mano de Occimorons lanza este proyecto para concienciar, prevenir e intervenir el acoso escolar en los niños, niñas y jóvenes con el síndrome 22q11.2.

Puedes leer la información de este proyecto en el siguiente enlace

16/07/2021: Reunión con D. Antonio López, Delegado de Igualdad de la Junta de Andalucía en Córdoba

El 16 de Julio nuestra Vocal de la Junta Directiva, Nancy Maturana, se reunió con D. Antonio López, Delegado de Igualdadde la Junta de Andalucía en Córdoba.

Nancy transmitió al Delegado de Igualdad las necesidades que tienen las personas con síndrome 22q11.2.

02/07/2021: Se reanuda el estudio de investigación “Evaluación Neuropsicológica en la edad pediátrica niños/as y adolescentes con síndrome 22q.11”

Después del parón como consecuencia del Covid-19, se ha podido reanudar el estudio propuesto por la Unidad de Neurodesarrollo y Neuropediatría de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Universitario San Cecilio de Granada, con la colaboración de la Asociación Síndrome 22q11.2 de Andalucía, denominado “Evaluación Neuropsicológica en la edad pediátrica niños/as y adolescentes con síndrome 22q.11”.
Agradecemos a Carolina Laynez y ha todo su equipo por llevar a cabo esta investigación tan necesaria como imprescindible.

21/06/2021: Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a niños de nuestra Asociación

A través del programa IMPULSO de Fundación Mutua y FEDER, 17 niños y niñas de nuestra Asociación se han beneficiado de esta ayuda para el abordaje terapeútico de sus necesidades.
Podéis leer la noticia en este enlace

20/06/2021: El Aula22q gana un proyecto del Plan Nacional para poder seguir investigado nuestro síndrome en los próximos años

A parte del dinero que la Asociación Síndrome 22q Levante – España junto con nuestra Asociación donó para la investigación del síndrome 22q11.2 en la campaña que hicimos en Noviembre de 2020 en colaboración con Fundacion POCO Frecuente, a los investigadores que llevaban a cabo este proyecto liderado por Sara R. Heras, le han concedido un proyecto del Plan Nacional para poder seguir investigado nuestro síndrome en los próximos años.

Gracias a todas las personas que han hecho posible esto, gracias a vosotros, que apoyásteis nuestra campaña donando dinero para la ciencia.
Porque sin investigación no hay futuro.

19/06/2021: Participamos en la Asamblea General de Socios de FEDER

El 19 de Junio, tuvimos la oportunidad de participar en la Asamblea General de Socios de FEDER 2021 (Federación Española de Enfermedades Raras), convocada via streaming para todos los socios que formamos parte de FEDER.

Desde nuestra asociación es un placer formar parte de esta Federación por el apoyo que presta.

Damos la enhorabuena a FEDER y en particular a su presidente D. Juan Carrión por lo positivo de su recorrido en la defensa de los derechos y necesidades de las personas con enfermedades raras.

14/06/2021: Reunión con Dª Mª Jesús Botella, Delegada de Salud y Familia de la Junta de Andalucía en Córdoba

El 14 de Junio nuestra Vocal de la Junta Directiva, Nancy Maturana, se reunió con Dª Mª Jesús Botella, Delegada de Salud y Familia de la Junta de Andalucía en Córdoba.

Nancy transmitió a la Delegada de Salud las necesidades que tienen las personas con síndrome 22q11.2

06/06/2021: Entrevista en Europa Press

El 6 de Junio nuestra Vocal de la Junta Directiva, Nancy Maturana, fue entrevistada por Europa Press. En esta entrevista Nancy cuenta cómo es el día a día de su hija Martina y reivindica la necesidad de ayudas para el colectivo de personas con el síndrome 22q11. 

Puedes leer la entrevista en el siguiente enlace.

03/06/2021: Nos reunimos con Dª Almudena García, Directora General de Atención a la Diversidad, Participación y Convivencia Escolar de la Consejería de Educación y Deporte de la Junta de Andalucía

El 3 de Junio nuestra presidenta, Rosario Coca se reunión con Dª Almudena García, Directora General de Atención a la Diversidad, Participación y Convivencia Escolar de la Consejería de Educación y Deporte de la Junta de Andalucía.

Se trataron las dificultades que tiene el alumnado con SD22q.11.2, resaltando la necesidad de hacernos visibles en la nueva legislación educativa así como que nos conozcan los profesionales de los diferentes equipos de orientación de Andalucía con el fin de poder crear planes más rápidos para atender mejor las necesidades de nuestro colectivo.

Se presentó nuestro Dossier para Docentes que creamos en el 2020, junto con el proyecto Konecta2 a través del cual seguimos visitando los colegios de niños y niñas con 22q11.2 desde el 2018.

Se estableció el compromiso de colaborar juntos para conseguir entre todos dar la mayor información y formación a los docentes sobre las necesidades del alumnado con el síndrome 22q11.2.

22/05/2021: 22Q en el Zoo 2021

Todos los años, el 22 de Mayo, nuestra Asociación participa en la iniciativa internacional del Día Mundial de la Concienciación sobre nuestro síndrome (https://22q.org/get-involved/22q-at-the-zoo/), que se realiza pasando las familias una jornada en zoológicos, refugios de animales y demás sitios donde se conciencie sobre su buen trato y cuidado.

Este año seguimos sin poder vernos, pero nuestros niños y niñas nos han mandado estos maravillosos vídeos presentándonos y cuidando a sus mascotas.

20/05/2021: Entrevista en el programa “Te escuchamos”

El 20 de Mayo fuimos entrevistados en el programa “Te escuchamos” de Hipatía Asociación Juvenil

Intervinieron Ana Cháves y Nancy Maturana, vocales de la Junta Directiva y madres de dos niños con el síndrome 22q11. Ana y Nancy explicaron el día a dia de nuestros niños/as dando visibilidad y voz al 22q.

Puedes oir la entrevista en el siguiente video:

12/05/2021: Entrevista en el programa “Dando voz” de Granada Social

Nuestra Vocal y Delegada por Jaén, Elena Escuderos, fue entrevistada el 12 de Mayo en el programa #DandoVoz de Granada Social para hacer visible el síndrome 22q11 y hablar de nuestras necesidades.
Podéis acceder a la entrevista completa en el siguiente enlace entrevista
Agradecemos al equipo de Granada Social por su disposición y buen hacer con nuestra Asociación.

27/04/2021: Nace el Aula de Estudios del Síndrome 22q11.2

La Universidad de Granada (UGR), en colaboración con la Asociación Síndrome 22q Levante. la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía y la Fundación Poco Frecuente, ha creado el Aula de Estudios del Síndrome de Deleción 22q11.2. El objetivo principal es apoyar la investigación promovida por la investigadora de la UGR Sara Rodríguez Heras, así como la sensibilización sobre esta problemática en la sociedad.

Sara Rodríguez Heras, del departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UGR, comenzó a investigar la función de genes relacionados con el Síndrome de Deleción 22q11.2 hace varios años mediante un proyecto europeo en el centro Genyo. La creación del Aula permitirá poder continuar con este proyecto, cuya meta es emplear el conocimiento y los modelos celulares generados para entender el mecanismo molecular mediante el cual, la ausencia de una de las copias de DGCR8 conduce a alteraciones durante el desarrollo embrionario y contribuye a los problemas neurológicos e inmunológicos que sufren los pacientes.

Así, confían que este estudio permita identificar las principales moléculas responsables de parte de la sintomatología característica del Síndrome de Deleción 22q11 y así dilucidar nuevas dianas terapéuticas frente a las que se puedan desarrollar tratamientos.

23/04/2021: Junta Ordinaria y Extraordinaria de la Asociación

El viernes 23/04/2021 se realizó la Junta anual de la Asociación donde se aprobó las cuentas anuales, el plan de actividades y se constituyó la nueva Junta Directiva de la Asociación, que puedes consultar en Quienes somos – Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía (22qandalucia.es)

26/03/2021: VIII Webinar: Conocer mejor las funciones cognitivas en niños y adolescentes con el Síndrome 22q.11

El viernes 26/03/2021 realizamos la VIII Webinar: Conocer mejor las funciones cognitivas en niños y adolescentes con el Síndrome 22q.11: Un estudio de investigación y nuevas propuestas.

Inmaculada Rodríguez Osuna, psicóloga sanitaria con formación en neuropsicología junto con Carolina Laynez Rubio, psicóloga clínica, acreditada en neuropsicología que ejerce su trabajo en el Servicio de Neuropediatría y Neuropsicología del Hospital Universitario Clínico S. Cecilio de Granada, nos mostraron los primeros resultados sobre el estudio que están realizando.

Para los interesados en su página web https://www.aprendiendojuntosneuropsi.com/ donde hay recursos e información de interés sobre neuropsicología.

Gracias por vuestra profesionalidad y vuestro buen hacer.

12/03/2021: VII Webinar: Cómo actuar e identificar una parada cardiorespiratoria

El 12/03/2021 tuvimos nuestra 7ª webinar en el programa de estar conectados e informados (no solos) a la que pudieron asistir los socios de la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía.

La Charla fue dirigida por Raúl Espinosa Bueno, Instructor del Plan Nacional de Reanimación Cardiopulmonar.

Pudimos aprender a identificar una parada cardiorespiratoria, saber cómo actuar ante esta situación y cómo manejar un DEA (desfibrilador ). Fue una charla muy necesaria ya que es común entre las personas con el síndrome 22q11 presentar una cardiopatía congénita.

Agradecemos el apoyo para realizar esta webinar recibido por la empresas www.proyectorespira.com y www.gestiointegral360.com

 

29/01/2021: VI Webinar: Un cerebro con límites es un cerebro feliz

Los límites, la frustración y el castigo, ¿Por qué los niños necesitan de los límites? ¿Por qué los padres nos sentimos culpables?

La frustración. Qué es, cómo entenderla. ¿ Es malo sentir frustración?

El temido momento de poner Castigo. ¿Cómo enfocar el castigo? ¿Qué, cúando, cómo y cuánto?

El 29/01/2021 realizamos el VI Webinar para las familias de la Asociación donde la especialista en pedagogía terapéutica y en neuropsicología, Miriam Martínez Duarte habló sobre la importancia de los límites para nuestros niños y niñas con el síndrome 22q11.2.

22/01/2021: Tropical Millenium dona 1.000 € al proyecto de investigación genómica

La empresa Tropical Millenium de Vélez Málaga ha hecho una donación de 1.000 € para el proyecto de investigación que estamos llevando a cabo en el centro de investigación genómica, liderado por la científica Sara R. Heras.

11/01/2021: Agendas 2021

Libretalia.com nos ha donado 209 agendas 2021 (A5) para poder seguir recaudando fondos en estos tiempos tan difíciles.
Y qué mejor manera que empezar el año organizando estos meses venideros y además colaborando con nosotros a que podamos seguir mejorando la calidad de vida de nuestros niños, niñas y jóvenes
Podéis haceros con ella en nuestra tienda, por un donativo de 12€
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Ayúdanos a ayudar!!.