12/12/2022: Nuestra Asociación cumple 10 años
Hoy hace 10 años, que una familia de Granada con una niña afectada por el #sindrome22q, decidieron crear la Asociación 22q Andalucia.
Y no solo crearon una asociación. Hicieron posible que muchas familias con niños afectados con esa enfermedad rara tuvieran esperanza.
Esperanza de ser escuchados, de verse reflejados en otros casos y poder ayudarse.
En 10 años se ha avanzado. Tenemos un aula 22q que investiga sobre nosotros, pero siempre menos de lo que nos gustaría haber conseguido.
Aun queda mucho por hacer. Pero tod@s ponemos de nuestra parte para que cada ves nuestro síndrome 22q tenga más visibilidad.
Una vez me dijeron que en la tierra hay ángeles que si los conoces te cambian la vida para siempre. Nosotr@s tenemos uno que nos la cambio para siempre. Convirtiéndonos en una gran familia.
Muchas gracias a todos por estar! Y a por otros 10 mas!!!!
07/12/2022: Participamos en el proyecto Colohana en la Línea de la Concepción
19/11/2022: Convivencia en el Centro de Visitantes El Dornajo (Granada)
23/10/2022: La Hermandad de San Isidro de Fuerte del Rey (Jaen) camina con el 22Q
El pasado 23 de Octubre de 2022 se dio visibilidad a nuestro síndrome en Fuerte del Rey. Damos las gracias a su Excmo. Ayuntamiento y a su Hermandad de San Isidro.
10/09/2022: Renacimiento a la luz de las Velas en Baeza (Jaén)
El pasado 10 de septiembre de 2022, participamos en la actividad Renacimiento a la luz de las Velas en Baeza (Jaén).
Fue una noche mágica, en la que dimos amplia visibilidad al SD22q11 entre las miles de personas que visitaron Baeza.
Agradecemos a ABISC, organizadora del evento, y al Excmo. Ayuntamiento de Baeza, por esta oportunidad que significó mucho para nosotros, la familia 22q11.
Del 3 al 7 de Agosto de 2022: IV Campamento Inclusivo de la Asociación 22q Andalucía
Por fin este año hemos podido recuperar los campamentos inclusivos de verano de nuestra Asociación que tanto beneficios aporta a nuestros hijos, tanto afectados como no afectados por el síndrome, y por qué no decirlo también, a sus incansables padres.
Lo hemos vuelto a realizar en El Hornico, en Pozo Alcón (Jaén), y este año, por petición popular, ha sido de 4 noches.
“Vivo cada momento como un regalo” es el lema del campamento de este año.
Y es que, hemos vivido cada momento de este campamento como un regalo. Cada rato en la piscina, en las comidas, en las actividades o antes de acostarnos han sido un regalo.
Los chicos y chicas han disfrutado como nunca y los monitores han vuelto a ser niños por unos días.
Nos vemos el año que viene. Y ojalá viváis cada momento de este tiempo que estaremos sin vernos como un regalo.
27/05/2022: Reunión con Salud Responde y 061 en Jaén
El pasado viernes 27 de mayo de 2022 participamos, junto con otras 5 asociaciones, al Grupo Focal organizado por Salud Responde, el Centro de Emergencias Sanitarias 061 de Andalucía y la Delegación de Salud y Familias de Jaén. Dicha reunión se realizó en la Sala de Juntas de Salud Responde en Jaén.
El objetivo de esta reunión fue conocer nuestro trabajo como asociación, conocer nuestras dificultades y necesidades como pacientes y conocer en qué Salud Responde puede mejorar la atención que presta a la ciudadanía andaluza.
Nuestras solicitudes a los representantes de Salud Responde, 061 y Consejería de Salud fueron:
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Empatía y humanización del personal trabajador
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Formación del personal trabajador sobre EERR o cualquier otra enfermedad
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Dotar de herramientas a este personal, si en el momento de la llamada no conoce la información
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Gestión de las citas con consultas especializadas (de hospital) a través de Salud Responde
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Que se cree un área/departamento/enfermera gestora de casos de EERR
Fue una reunión muy provechosa, de la que esperamos obtener resultados a corto plazo.
09/05/2022: Donación de la Hermandad Sacramental del Perdón, Amor y Esperanza de Jaén
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Hoy la Hermandad Sacramental del Perdón, Amor y Esperanza de Jaén ha donado 1.000€ a nuestra Asociación. La Hermandad no es ajena a esta enfermedad, ya que María, una pequeña cofrade, está afectada por el Síndrome 22q11.2.
Este donativo es muy importante para nosotros, la familia 22q11, y será muy bien utilizado en investigación y apoyo a los afectados por el Síndrome 22q11.2 y a sus familiares.
¡Gracias por ayudarnos a ayudar!
11/04/2022: Tenemos Trabajador Social
Tenemos a un nuevo miembro en el equipo de la Asociación, su nombre es David Ruiz del Río, y entra para hacer labores de Trabajador Social. Podéis poneros en contacto con él a través de la cuenta de correo info@22qandalucia.es.
Os dejamos su presentación:
Buenos días;
Mi nombre es David Ruiz del Río y como Trabajador Social es un reto y un enorme placer formar parte de vuestra humilde familia. Así, quiero agradecer vuestra confianza ya que me va a permitir no solo cumplir con una tarea profesional, si no que me va dar la oportunidad de aportar un granito de arena a vuestra principal misión y cumplir vuestras con vuestras expectativas, defendiendo siempre los intereses y el bienestar de todas las familias
Con ello, deseo que juntos podamos cumplir nuestro objetivo como asociación ya que esto, nos ayudará a construir un fuerte y sólido andamiaje, permitiéndonos ser fuertes, visibles, y sobre todo, valorados en nuestra sociedad.
Sin más, estoy plenamente a vuestra disposición en el caso de que necesiten mi atención, todo ello a través del correo electrónico: info@2qandalucia.es
Un fuerte abrazo,
David.
25/03/2022: Participamos en las I Jornadas de Enfermedades Raras de Jaen
El 25/03/2022 la Asociación Síndrome 22q11.2 Andalucía participó en la I Jornada sobre Enfermedades Raras que la Asociación Más Visibles organizó en Jaén.
Fue una jornada muy interesante, en la que profesionales de la sanidad y de la educación compartieron resultados y avances con los enfermos y sus familiares para mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad rara.
12/03/2022: Ayuda a Ucrania
La asociación polaca ha estado en contacto con familias 22q11 en Ucrania y está buscando cómo ayudarlas. Mientras tanto, desde el comienzo de la afluencia de refugiados a Polonia, la Asociación de Polonia 22q11 (Stowarzyszenie 22q11 Polska) ha estado ayudando a familias necesitadas con un enfoque en familias con discapacidades.
Muchas familias requieren apoyo y recursos continuos para ayudarlos a obtener la atención integral adecuada. Esta ayuda requiere fondos y recursos, y estos se están agotando lentamente en la asociación polaca, por lo que necesitan nuestro apoyo.
La Asociación de Polonia 22q11 (Stowarzyszenie 22q11 Polska) está lanzando una recaudación de fondos para apoyar a las familias de refugiados con 22q11 y otras discapacidades.
En este enlace, podéis aportar vuestro granito de arena ayudando a la recaudación para las familias 22q11 Ucranianas.
28/02/2022: Jornada para visibilizar las enfermedades raras en Almería
Damos la gracias al Excmo. Ayuntamiento de Almería, a su alcalde y a todo su equipo por su gran labor.
23/02/2022: Participamos en las II Jornadas Provinciales de Granada de Enfermedades Raras
Nuestro agradecimiento al Hospital clínico San Cecilio, a Antonio Hermoso, presidente de la plataforma de Asociaciones por la organización de estas jornadas, al grupo de trabajo de enfermedades raras y en especial a la unidad multidisciplinar de enfermedades minoritarias por el trabajo diario que realiza con nuestros pacientes.
Nancy Maturana, vocal de la Junta Directiva de nuestra Asociación, ha lanzado a través de la plataforma osoigo.com una recogida de firmas con el objetivo de trasladar al Parlamento de Andalucía la petición de que a todas las personas con enfermedades incurables se les reconozca un grado de discapacidad no revisable.